[Bron: Telegraaf, 19-10-2010]
DANKBAAR LEVEN
door MARJOLEIN SCHIPPER
ASSEN/ROTTERDAM – Toen Cystic Fibrosis-patiënt Martijn Oudeman op de intensive care als ’hoog urgent’ op een stel longen lag te wachten, wankelde hij daadwerkelijk op het randje van de dood. Eén grote bloeding en het was einde verhaal geweest. Maar na twee weken waren daar die donorlongen!
Die redden drie jaar geleden niet alleen letterlijk Martijns leven, ook gaven ze zijn vrouw haar echtgenoot terug. En hun ongeboren kind, zijn vrouw was ten tijde van de transplantatie zwanger, mocht zijn vader behouden.
Nu staat er bij Oudeman (36) een stel hardloopschoenen in de gang. De man die ooit niet genoeg puf meer had om een trap te beklimmen, haalt nu met gemak de tien kilometer tijdens de marathon van Rotterdam. „Ik ben fitter dan ik ooit ben geweest. En daarvoor ben ik mijn donor iedere dag dankbaar. Als ik een trap oploop, als ik met mijn zoontje speel. Dankzij hem of haar sta ik nu vol in het leven.”
Toen Martijn in 1974 werd geboren, was de gemiddelde leeftijd van een Cystic Fibrosis-patiënt (CF is een progressieve longziekte, die ook bekend is als taaislijmziekte) twaalf jaar. Gelukkig was er bij Martijn tot zijn twintigste vrij weinig aan de hand.
Benauwd
„Ik heb dan ook gewoon een studie kunnen doen en ben gaan werken als ict-consultant. Maar na mijn twintigste begon ik vrij snel af te takelen. Als eerste moest ik het sporten laten vallen, later kon ik al niet meer fulltime werken, en tegen mijn dertigste kon ik helemáál niet meer werken. Altijd benauwd, altijd happen naar adem, kort en hijgerig inademen. En geen zuurstof betekent weinig tot geen energie.”
Op zijn 31e kwam Martijn op de wachtlijst terecht voor een stel donorlongen. „Maar razendsnel ging het heel erg slecht met mij, veel sneller dan verwacht. Dat mijn vrouw in die tijd zwanger was, geeft wel aan dat we dat helemaal niet hadden verwacht. Die laatste twee weken heb ik dus op de intensivecareafdeling doorgebracht. Toen ging er al heel veel aan mij voorbij, je vecht om in leven te blijven. Iedere minuut kan dat verlossende bericht komen dat er geschikte longen zijn! Maar het kan ook niet komen, of niet op tijd. En dan betekent het keihard: einde verhaal.”
Voor Martijn kwamen de verlossende longen nog op tijd: „Een paar weken na de transplantatie moest ik blazen. Had ik vroeger een longinhoud van 0,7 liter, nu haalde ik zomaar de 2,5 liter. Ik was verbijsterd. Ik heb longen en ze doen het, toen drong het pas echt goed tot me door. Ik moest wel leren om goed adem te halen, ik was nog steeds gewend aan dat korte hijgerige. Ik was ook wel bang: zouden die longen het morgen nóg wel zo goed doen?”
En dat doen ze, hoewel Oudeman wel afstotingsmedicatie moet gebruiken. Hij werkt weer (bijna) fulltime: „Ik heb natuurlijk wel een papadag. Ik geniet zo volop van het leven, daar hoort naast werk ook aandacht voor mijn zoontje bij. Het had maar heel weinig gescheeld of ik had hem nooit gekend. Een donor brengt niet alleen geluk voor een patiënt, maar voor een complete familie, zussen, broers, opa’s en oma’s. En dat diverse malen want het gaat niet alleen om die longen maar ook om andere organen.”
Alida Vredeveld hoort het verhaal van Martijn Oudeman hoopvol aan. Zal het voor haar ook ooit zover komen? „Elke keer als de telefoon gaat, slaat mijn hart op hol. Zou het een telefoontje van het ziekenhuis zijn?” Vredeveld (51) heeft een aangeboren afwijking aan de longslagader: pulmonale hypertensie oftewel een druk in de ader is te hoog. Het werd negen jaar geleden ontdekt en inmiddels is de conditie van Vredeveld letterlijk achteruitgehold.
„Ik ben 51 jaar. in mijn hoofd bruis ik van de vitaliteit; maar mijn lichaam wil niet meer. De opname van zuurstof is nog maar 28 procent. Dat betekent dat ik constant via een neusbrilletje zuurstof uit een tankje moet gebruiken. En ik ben altijd moe. Ik doe alles in etappes. Opstaan, uitrusten, douchen, uitrusten, ontbijten, uitrusten. Wandelen kan ik al niet meer maar ik probeer met mijn scootmobiel zoveel mogelijk buiten te zijn. Ik wil namelijk in goede conditie zijn voor als dat stel donorlongen komt!”
Enorme invloed
Weinig mensen begrijpen waarschijnlijk wat voor impact de ziekte op het leven van een patiënt heeft. Vredeveld: „Ik heb geen sociaal leven meer, op bezoek is te vermoeiend. Als één van mijn kleinkinderen jarig is, ga ik ’s ochtends op bezoek, als er nog niemand is. Terwijl ik dolgraag anders zou willen! Ik ben een gezelschapsmens; gelukkig ben ik heel actief op Hyves, internet is echt een uitkomst. Ik heb een dochter in Noorwegen wonen. Ik wil niets liever dan haar daar bezoeken maar dat is nu onmogelijk. Wat ook vaak wordt vergeten: de partner. Mijn ziekte heeft ook op zijn leven een enorme invloed.”
Vredeveld staat inmiddels 33 maanden op de wachtlijst: „Ik sta bovenaan, zei de arts. Maar dat is inmiddels alweer drie maanden geleden… Op 3 november word ik 52 jaar. Ik hoef eigenlijk maar één cadeau, het mooiste cadeau van mijn leven. Dat telefoontje van het ziekenhuis: er is een stel longen voor u…”
DANKBAAR LEVEN
door MARJOLEIN SCHIPPER
ASSEN/ROTTERDAM – Toen Cystic Fibrosis-patiënt Martijn Oudeman op de intensive care als ’hoog urgent’ op een stel longen lag te wachten, wankelde hij daadwerkelijk op het randje van de dood. Eén grote bloeding en het was einde verhaal geweest. Maar na twee weken waren daar die donorlongen!
Die redden drie jaar geleden niet alleen letterlijk Martijns leven, ook gaven ze zijn vrouw haar echtgenoot terug. En hun ongeboren kind, zijn vrouw was ten tijde van de transplantatie zwanger, mocht zijn vader behouden.
Nu staat er bij Oudeman (36) een stel hardloopschoenen in de gang. De man die ooit niet genoeg puf meer had om een trap te beklimmen, haalt nu met gemak de tien kilometer tijdens de marathon van Rotterdam. „Ik ben fitter dan ik ooit ben geweest. En daarvoor ben ik mijn donor iedere dag dankbaar. Als ik een trap oploop, als ik met mijn zoontje speel. Dankzij hem of haar sta ik nu vol in het leven.”
Toen Martijn in 1974 werd geboren, was de gemiddelde leeftijd van een Cystic Fibrosis-patiënt (CF is een progressieve longziekte, die ook bekend is als taaislijmziekte) twaalf jaar. Gelukkig was er bij Martijn tot zijn twintigste vrij weinig aan de hand.
Benauwd
„Ik heb dan ook gewoon een studie kunnen doen en ben gaan werken als ict-consultant. Maar na mijn twintigste begon ik vrij snel af te takelen. Als eerste moest ik het sporten laten vallen, later kon ik al niet meer fulltime werken, en tegen mijn dertigste kon ik helemáál niet meer werken. Altijd benauwd, altijd happen naar adem, kort en hijgerig inademen. En geen zuurstof betekent weinig tot geen energie.”
Op zijn 31e kwam Martijn op de wachtlijst terecht voor een stel donorlongen. „Maar razendsnel ging het heel erg slecht met mij, veel sneller dan verwacht. Dat mijn vrouw in die tijd zwanger was, geeft wel aan dat we dat helemaal niet hadden verwacht. Die laatste twee weken heb ik dus op de intensivecareafdeling doorgebracht. Toen ging er al heel veel aan mij voorbij, je vecht om in leven te blijven. Iedere minuut kan dat verlossende bericht komen dat er geschikte longen zijn! Maar het kan ook niet komen, of niet op tijd. En dan betekent het keihard: einde verhaal.”
Voor Martijn kwamen de verlossende longen nog op tijd: „Een paar weken na de transplantatie moest ik blazen. Had ik vroeger een longinhoud van 0,7 liter, nu haalde ik zomaar de 2,5 liter. Ik was verbijsterd. Ik heb longen en ze doen het, toen drong het pas echt goed tot me door. Ik moest wel leren om goed adem te halen, ik was nog steeds gewend aan dat korte hijgerige. Ik was ook wel bang: zouden die longen het morgen nóg wel zo goed doen?”
En dat doen ze, hoewel Oudeman wel afstotingsmedicatie moet gebruiken. Hij werkt weer (bijna) fulltime: „Ik heb natuurlijk wel een papadag. Ik geniet zo volop van het leven, daar hoort naast werk ook aandacht voor mijn zoontje bij. Het had maar heel weinig gescheeld of ik had hem nooit gekend. Een donor brengt niet alleen geluk voor een patiënt, maar voor een complete familie, zussen, broers, opa’s en oma’s. En dat diverse malen want het gaat niet alleen om die longen maar ook om andere organen.”
Alida Vredeveld hoort het verhaal van Martijn Oudeman hoopvol aan. Zal het voor haar ook ooit zover komen? „Elke keer als de telefoon gaat, slaat mijn hart op hol. Zou het een telefoontje van het ziekenhuis zijn?” Vredeveld (51) heeft een aangeboren afwijking aan de longslagader: pulmonale hypertensie oftewel een druk in de ader is te hoog. Het werd negen jaar geleden ontdekt en inmiddels is de conditie van Vredeveld letterlijk achteruitgehold.
„Ik ben 51 jaar. in mijn hoofd bruis ik van de vitaliteit; maar mijn lichaam wil niet meer. De opname van zuurstof is nog maar 28 procent. Dat betekent dat ik constant via een neusbrilletje zuurstof uit een tankje moet gebruiken. En ik ben altijd moe. Ik doe alles in etappes. Opstaan, uitrusten, douchen, uitrusten, ontbijten, uitrusten. Wandelen kan ik al niet meer maar ik probeer met mijn scootmobiel zoveel mogelijk buiten te zijn. Ik wil namelijk in goede conditie zijn voor als dat stel donorlongen komt!”
Enorme invloed
Weinig mensen begrijpen waarschijnlijk wat voor impact de ziekte op het leven van een patiënt heeft. Vredeveld: „Ik heb geen sociaal leven meer, op bezoek is te vermoeiend. Als één van mijn kleinkinderen jarig is, ga ik ’s ochtends op bezoek, als er nog niemand is. Terwijl ik dolgraag anders zou willen! Ik ben een gezelschapsmens; gelukkig ben ik heel actief op Hyves, internet is echt een uitkomst. Ik heb een dochter in Noorwegen wonen. Ik wil niets liever dan haar daar bezoeken maar dat is nu onmogelijk. Wat ook vaak wordt vergeten: de partner. Mijn ziekte heeft ook op zijn leven een enorme invloed.”
Vredeveld staat inmiddels 33 maanden op de wachtlijst: „Ik sta bovenaan, zei de arts. Maar dat is inmiddels alweer drie maanden geleden… Op 3 november word ik 52 jaar. Ik hoef eigenlijk maar één cadeau, het mooiste cadeau van mijn leven. Dat telefoontje van het ziekenhuis: er is een stel longen voor u…”
