ma 30/4: Driewerf hoera

Leve de koningin...,
en in een rommelmarkt heb ik altijd wel zin
Ik voelde me lekker genoeg om over de rommelmarkt te lopen,
dus dat was al weer heel wat!

Annelies en ik zijn in Utrecht (om de buurt van mijn ouders, niet in de stad) gaan snuffelen.
De verleiding was te groot
...we hebben allerlei speeltjes voor Gamba gekocht.

Bijgaand een foto van de 'buit'.

zo 29/4: snooker kijken

Geen nieuws. Voel me redelijk.
Lekker weer, snooker kijken.

En bedenken wat ik morgen bij elkaar ga scharrelen op de rommelmarkt.

za 28/4: goed geslapen

Lekker uitgeslapen vandaag.
Voel me een stuk beter dan gisteren.

Geen spannende plannen, maar een rustige dag.

vr 27/4: leuke verjaardag

Gisteren leuke verjaardag gehad. De soep/broodjes waren alleen aan Henk en Annemarie besteed, maar \'s avonds waren er behoorlijk wat mensen op visite. Erg gezellig.

\'s Nachts slecht geslapen. Oorzaak onbekend. Al met al heb ik hier en daar wat uurtjes slaap bij elkaar gesprokkeld.
Ben benieuwd hoe het vandaag gaat.

do 26/4: er is er een jarig

Jarig ! Ontbijt op bed.
Nu was ik dat wel redelijk gewend de laatste weken, maar met liefde klaargemaakt door Annelies maakt een verschil!

Ik ben klaar voor de dag. Gisteren was toch wel vermoeiend thuis.
Zou je dan ongemerkt zo veel meer lopen / doen dan in het ziekenhuis.
We zullen zien hoe het vandaag gaat.

Doordat ik iedereen pas dinsdag heb uitgenodigd voor vanavond zal het niet heel druk worden.
En dat is eigenlijk ook wel fijn.
Het wordt vast gezellig met iedereen die er is.

wo 25/4: de eerste dag thuis

De eerste dag thuis.
Toch wel beetje spannend.
Om 9:30 opgestaan en hoestoefeningen gedaan.
Hierbij voelde ik me redelijk en ik heb zonder zuurstof gedouched (zoals ik de laatste dagen in het UMC ook gewend was).
Daarna medicijnen verneveld en laat gegeten.

In het begin van de middag werd ik toch behoorlijk benauwd.
Gelukkig zakte dit na het opnieuw doen van hoestoefeningen.
Ik zit er nu wel weer redelijk lekker bij en neem even de tijd voor dit dagboek.
Nu naar de apotheek en daarna lunch.

Annelies komt om ca. 18:30 thuis.

di 24/4: Ik ben weer thuis!

Vanmorgen het verlossende woord van de arts.
Na een paar controles mocht ik vandaag nog naar huis.
Annelies heeft me om 15:30 opgehaald en inmiddels zitten we thuis lekker aan de koffie.

Het is heerijk om weer thuis te zijn.

Bijkomend voordeel. Mijn verjaardagsfeestje gaat door.
Donderdagavond zijn jullie vanaf een uurtje of 20:00 - zoals eerder gezegd - uitgenodigd vor koffie/taart. Voorafgaand serveren we soep en een broodje voor de liefhebbers.
Laat even weten of je komt (diegenen die al gereageerd hebben hoeven dat natuurijk niet nog een keer te doen).

Misschien tot donderdag.

PS De belangrijkste resutaten van de controles vandaag:
- FEV1 1,05 (24%)
- SPO2 89,4 (saturatie)

di 24/4 UMC: Met de billen bloot...

Ik moet met de billen bloot. Ik heb een ornitologische vergissing begaan...
In eerdere berichten schreef ik over meneer en mevrouw Kievit.
Dat was een misvatting. Het was meneer Ekster! En nu ook mevrouw.
Meneer en mevrouw Ekster maken het goed samen, maar hebben wel aangedrongen op rectificatie.
Vandaar.

Geen van lezers heeft me overigens gecorrigeerd dat er op een troosteloze binnenplaats als deze geen Kievit leeft.
Je moet weten dat een Kievit een echte zogenaamde weidevogel is.
Tot de weidevogels rekent men steltlopers als kievit, scholekster, grutto, tureluur, wulp, kemphaan en watersnip. Velen beschouwen dit rijtje als de echte weidevogels; watersnip en kemphaan zijn echter zo zeldzaam dat ze ook in weilanden niet vaak worden aangetroffen.
Terzijde. In Nederland geven we veel geld uit (subsidies aan boeren) om ons agragisch grasland vogelvriendelijk te laten verbouwen. Als de Kievit het ook op een binnenpaatsje zou doen dan konden we ons grasland gewoon laten verschralen ...

de kievit

Bij de Ekster ligt het anders. Die hebben geen grasland nodig. Het nest wordt in de vork van een tak van een hoge boom gebouwd, is groot en is van boven overdekt als bescherming tegen roofdieren van de opvallend gekleurde kuikens.

In het voordeel van de Ekster spreekt bovendien dat deze in dropvorm uitgevoerd ook erg lekker is.

de ekster

Als goedmakertje heb ik een kleine quiz opgezocht. Want hoe klinken die vogels eigenlijk?

Als je alle antwoorden goed hebt mag je een geluidje naar keuze als ringtone gebruiken voor je mobiel.

De link: http://www.gco-fryslan.nl/fol/meerkeuze.asp?VolgNummer=983&Project=80&Gemeente=30&taal=1

PS Ik wacht nog op de dokter.

ma 23/4 UMC: nog een dagje wachten

Vanmorgen heb ik de zaalarts op bezoek gehad. De centrale vraag was voor mij natuurlijk of en wanneer ik evt. naar huis zou kunnen.

Het goede nieuws is dat de anti-biotica wordt gestopt. Deze heeft ruim 3 weken geduurd. Hoewel de infectiewaarden niet helemaal normaal zijn (ze zijn we verbeterd), heeft langer doorgaan geen toegevoegde waarde.

Het slechte nieuws is dat ik met regelmaat bloed ophoest. Gisteren was dit qua hoeveelheid ca. 20ml. Dit is net te veel om zonder meer aan voorbij te gaan.
Overleg met Teding van Berkhout moet uitmaken of men daar nog aktief wat aan wil doen in de vorm van embolisatie (misschien wel op mijn verjaardag). Dat oordeel hoor ik morgen.

Nog een dagje wachten dus.

zo 22/4 UMC: uitnodiging

De WK snooker is begonnen dus ik kan mijn lol op.
Ik heb hier BBC1, BBC2 en Eurosport, dus dat is goed voor zo\'n 6 uur snooker per dag.

Morgen ga ik met de arts bespreken hoe lang de gastvrijheid in het UMC strekt. Hoewel ik nog wel wat onzeker ben over mijn huidige toestand - verwacht ik woensdag naar huis te kunnen gaan.

In dat geval nodig ik jullie - lieve lezers van dit dagboek - uit donderdag de 26ste bij ons uit voor een kopje koffie/taart om een uurtje of 8 ter ere van mijn 33ste verjaardag.
Voorafgaand serveren we een licht dinerbuffetje (soep/broodjes/salade). Ook daarvoor nodig ik jullie uit.
Laat even weten of je komt ivm de inkopen.

Enfin.
Binnenkort bericht of het donderdag feest wordt of ziekenhuis.

Bart Martijn Wieman was here (19 - 4 - 2007)

Bij deze de beloofde foto van de jongste bezoeker.

Bart Martijn Wieman

Wat een droepie he?

Fred is in beeld (11:05)

Fred gezien!

Fred Rill was zojuist om 11:05 tot 11:06 in beeld.
Na afoop van de plenaire bijeenkomst bij de felicitatie van het echtpaar uit Sneek.

Nu Annemarie nog.

za 21/4 UMC: landelijke ontmoetingsdag

Ik voel me vandaag wat beter dan gisteren.
We een beetje hoofdpijn, maar de spierpijn is weg dus ik kan lekker mijn longen schoonhoesten.

Het is vandaag landelijke ontmoetingsdag van de NCFS.
Deze is gedeeltelijk live te volgen op internet.
Dat is voor het eerst en werkt - tot nu toe - prima.
Annemarie is overigens nog niet in beeld geweest.
Fred Rill ook niet.
Ik blijf opletten.

De foto van Bart houden jullie tegoed.

Annelies komt vandaag niet langs ;-(. Zij heeft een vrijgezellenfeest...
Ik zal het een dag zonder mijn lief moeten doen.

vr 20/4 UMC: hmm

Hmm. Geen informatie over de infectie (CPR).
De - overigens voor mij onbekende - zaalarts was beetje onvoorbereid zo leek het.
Ik voel me iets minder dan gisteren en heb spierpijn van de fysio van gisteren.
Ben even bang geweest dat het een klaplong was, maar dat was gelukkig niet zo.

Vanmorgen even zonder zuurstof gelopen.
10 minuten op een snelheid van 2,5km - 3,5 km.
Zeker de eerste 5 minuten (ca. 200 meter) ging goed. Daarna werd het werken.
Dat moet thuis dus ook wel lukken.

Er is ook goed nieuws. Vandaag heb ik mevrouw Kievit gezien.
Ze zijn nu samen bij het nest.

Later vandaag volgt een foto van de jongste bezoeker aan mijn bed (Bart Wieman, de jongste van Hessel en Helen).

do 19/4 UMC: lentegevoel

Lekker vroeg op. Ik voel me lekker.
Lentegevoel. Ik ben de muren wel een beetje zat maar ik krijg veel bezoek.

Ik heb afgepen dagen redelijk veel op de loopband gelopen.
Om conditie op te bouwen.
Ik kan nu 16 minuten lopen met een snelheid oplopend van 3,5km tot 5km per uur.
In totaal loop ik dan 1 km. Bij deze training gebruik ik dan wel zuurstof.

Omdat ik overdag geen zuurstof gebruik (alleen bij fysio-training) ga ik vanaf vandaag ook voorzichtig eens op de loopband oefenen zonder zuurstof. Ik moet straks ook in ons gigantische huis zonder zuurstof lopen, en naar de Albert Heijn, naar buiten, het woldenpad etc...
Ik ben benieuwd of dat lukt.

Tot slot. Vanmorgen is weer bloed geprikt zodat in het bloed de huidige infectie-waarde kan worden bepaald. Dat geeft aan hoe de kuur aanslaat.
Deze waarde was bij opname >100 en is gaandeweg gedaald tot 15.
Daarna is deze echter weer gestegen tot 33. Ik hoop nu dus dat die waarde laag is.
Onder de 10 zou het mooiste zijn.

Als de waarde bekend is za ik die op het dagboek zetten.

wo 18/4 UMC: praatjes

Even orde op zaken stellen op diverse onderwerpen en reacties van lezers.

Om maar met de saturatie-wedstrijd te beginnen.
* De wedstrijdleiding heeft beslist dat er geen leeftijdgerelateerde bonuspunten worden verstrekt.
* Annemarie heeft zich verbeterd tot 97%.
* Hennie heeft zich gevoegd aan het klassement op de (gedeelde) tweede plaats.
* Annelies en Gamba staan nog steeds aan kop.

Een andere vraag van een lezer: Hoe herken je een vrouwtjeskievit.
Dat is simpel.
Een vrouwtjeskievit - of enig andere vogel - herken je voornamelijk aan veel onzeker gefladder.
En ze dragen een klein make-up-koffetje mee, zitten constant aan hun veren te plukken en vinden zichzelf dik.
Mannetjes daarentegen vliegen doelbewust het nest uit en gaan op jacht.
Bijgaand filmpje toont hoe ze dat leren (http://www.staatsbosbeheer.nl/actueel/zeearend/archief/default.asp?vid=3).
Gelukkig liggen de man/vrouw verhoudingen bij mensen allemaal anders ;-)

Hiernaast valt op dat het uit Leiden wat stil geworden is.
Ik zal Oma bellen om haar te vragen waarom ze niet meer op het dagboek reageert....
Daarover morgen meer.

Tot slot. Ik wil jullie ook wijzen op een nieuwigheid in het dagboek:
- je kunt me nu ook rechtstreeks mailen vanuit het linkergedeelte van het dagboek.
- ook is de website www.martijnoudeman.nl in de lucht. Die staat ook ook als link op de pagina. Via die website kom je ook op het dagboek terecht (is een iets makkelijker te onthouden link).

O ja, alles gaat hier goed....
Patient krijgt praatjes.

di 17/4 UMC: saturatie / zuurstof

Lekker op tijd opgestaan. Gedouched en ontbeten.
Ik voel me lekker.
Ik ga het vandaag weer zonder zuurstof proberen.
Tot nu toe gaat dat behoorlijk.
ik heb gedouched zonder zuurstof (dat is aanmerkelijk makkelijker dan douchen met een slangetje in je neus). En daarna ontbeten en verneveld.
Mijn saturatie is aan de lage kant maar aanvaardbaar (91%)

Gisterenavond zat er toch wel weer wat bloed dor mijn sputum heen. Dat is toch niet helemaal jovel. Maar ja zolang ik me er goed bij voel is het niet zorgelijk. Wel zal ik de medicijnen die daarvoor zijn nog moeten blijven gebruiken.

De tussenstand in de saturatie-wedstrijd:
- Annelies & Gamba 99%
- Henk Oudeman 98%
- Hennie 98%
- Paul (V&M) 98%
- Xander van Leeuwen 97%
- Annemarie 97%
- Remco 97%
- Hessel 97%
- Judith niet bekend
- Henk Verkerk niet bekend
- Bertha Kocks niet bekend
- Lenny Wieman niet bekend
- Louis Wieman niet bekend
- Christel niet bekend

Annelies en Gamba zijn met twee stel longen in het voordeel.
De notering van Henk is opvallend. Zonder enige sport en veel roken.
Komende dagen kan iedereen zijn score nog verbeteren...

PS O ja, De "L" en de "O" van mijn toetsenbrd zijn stuk. Dus als er hier en daar eentje mist....

ma 16/4 UMC: enige beweging

Buiten woont een kievit. En een duif.
Zij scharrelen rond op de binnenplaats.
Dat is de enige beweging buiten.
Want de binnenplaats is afgesloten.
De duif en de kievit bemoeien zich niet met elkaar.
Wel komt af en toe mevrouw duif langs. Die dan naast meneer duif neerstrijkt.
Een mevrouw kievit is er niet.

Ik mag niet naar buiten.
Dus loop ik binnen op een loopband.
Gisteren heb ik voor het eerst 1,0km aan een stuk gelopen.
Twee weken geleden haalde ik ternauwernood 300 meter.
Voortuitgang komt met kleine stapjes. Duivenpasjes.

In januari hebben Annelies en ik 't Woldenpad gewandeld in de buurt van IJhorst.
Zonder zuurstof.
Moesten we snel maar weer eens doen.

zo 15/4 UMC: Koen lap je mijn schoen...?

Gisteren was een matige dag.
Moe en beetje kortademig.
Gelukkig heb ik goed geslapen en voel ik me vandaag beter.

Dus de dag begon goed.
- Lopen op de loopband.
- Ontbijt met aardbeien.

En er was al vroeg bezoek.

Koen lap je mijn schoen...

Fotogeniek ventje.

Dat heeft 'ie niet van zijn vader...

za 14/4 UMC dag 15: een rustige dag

Vandaag een rustige dag.
Zonder zuurstof bleek gisteren nog iets te vroeg. Dus die staat weer op 1 liter/minuut.
Wel kan deze even af voor toiletbezoek enzo.

Ik ga eens wat achterstallig leeswerk doen...

vr 13/4 UMC dag 14: ik ben wel goed maar ik ben niet gek.

De artsen zijn weer langsgeweest.
We gaan het proberen zonder zuurstof!
Dat is een mooie stap.
Het bloedbeeld is rustig, dus de artsen zijn tevree.
Vanaf morgen ga ik bovendien de helft van de prednison dosering gebruiken.

Dus we gaan de goede kant op. Zachtjes zing ik (als je wilt zing maar mee….):

Ik vlieg, ik waggel en ik zwem.
Ik kwek voor jou en ik kwak voor haar,
ik snater heel wat bij elkaar.
En als jij een liedje voor me zingt,
dan plons, dan duik ik en dan zwem
ik wat voor hem.
Spetter pieter pater,
lekker in het water.
Ga maar vast naar huis,
ik kom een druppel later.
Spetter pieter pater,
lekker in het water.
Ga maar vast naar huis,
ik kom een druppel later.

http://www.martijnoudeman.nl/Spetter.mp3

do 12/4 UMC dag 13: zet de frituur maar aan

De zuurstof is weer lager gezet. Hij staat nu op 2 liter per minuut.
En dat gaat goed. We zijn nu in 3 dagen van 5 liter naar 2 liter per minuut teruggegaan.
Uiteindelijk moet het natuurlijk weer 0 liter worden.
Dat is wel zo makkelijk in het dagelijks leven.

Gisteren was druk voor wat betreft de medische disciplines. In volgorde van verschijnen zijn langsgeweest:
- de maatschappelijk werker
- de zaalarts
- de CF-verpleegkundige
- de fysiotherapeut, met wie ik ruim een uur getraind heb
- de dietist

Laatstgenoemde was de meest waardevol omdat die voor vrijdag a.s. een kroket voor me laat komen.
Dit op suggestie van Annemarie trouwens. Ere wie ere toekomt.

wo 11/4 UMC dag 12: geen nieuws

Geen nieuws is goed nieuws.
De zon schijnt.
We gaan er een mooie dag van maken.

di 10/4 UMC dag 11: de uitspraak en de paashaas

Zojuist 'grote visite' van mijn eigen arts Dr. Teding van Berkhout en de zaalarts.
Geen bijzonderheden. Wel een uitspraak over het vervolg.
Het wordt een kuur van 3 weken. In het ziekenhuis.
Geen thuistechnologie deze keer. Ik blijf dus hier tot 21 april.

Tav de behandeling:
- dat ik me beter voel, stemt tot tevredenheid.
- de infectieparameters laten ook verbetering zien.
- de antibiotica wordt ongewijzigd voortgezet.
- voeten worden al minder dik, dus geen aanvullende actie.
- zuurstof mag worden verlaagd naar 1-2 liter per minuut in rust (is nu nog 3 liter/minuut).

O ja. Gisteren is de paashaas nog even langsgeweest.

di 10/4 UMC dag 11: de cijfers

Lekker bijtijds opgestaan en meteen gedouched.
Daarna gelopen op de loopband.
Weer iets verder dan gisteren.
Ik voel me prima. Nu lekker ontbijten.

In cijfers:
64 KG (+2kg tov vorige week)
96% saturatie bij ontwaken
5.8 nuchtere bloedsuiker
3.0 l/min zuurstof continu
26 kcal looptraining (0,7km, 12 min)

ma 9/4: gelukzaligheid!

Bij het ontwaken overvalt me een sterk gevoel van gelukzaligheid. Ik word beter!
Mijn saturatie direct na de nacht was 96% (met 4 l zuurstof).
Direct denk ik aan wat ik allemaal ga doen. Douchen, lopen ...etc.
De afgelopen weken heb ik daar steeds als een huis tegen op gezien en dacht ik slechts bij het wakker worden hoe kom ik de dag weer door.
Ik word nu beter en geniet.
Ik kan me nu echt gaan verheugen op Gamba en genieten van de pracht van Annelies.
Vrolijk Pasen.

Eerste paasdag: Nieuw pagina opgericht

Haha. Over enig gevoel voor Christelijke symboliek gesproken.
Vandaag voel ik me echt veel beter dan gisteren.
Daarbij komt dat per vandaag mijn eigen webpagina is opgericht!
Het adres is:


http://83.149.67.22/~mart01/Website.htm

Vanaf daar kun je me mailen en naar het webdagboek.
Binnenkort wordt de naam veranderd in

www.martijnoudeman.nl

Tot die tijd zal ik er weinig in doen.
De oude plek van het webdagboek blijft gewoon in stand.

Vrolijk Pasen in het UMC

Vanmorgen aan het paasontbijt.

Goed geslapen trouwens!

@ Henk: CD1 goed, CD2 geen sjoege

@ Annemarie: Frambozen waren lekker

za 7/4: energie boost

Gisteren-avond had ik tussen 21 en 23 een energie-boost.
Ik begon ineens van alles te doen.
Fitness-oefeningen van de fysio, lopen op de loopband en - toen Annelies naar huis was - tijdens het sprayen ben ik nog even in de belastingen gedoken.

Eens, bijzondere aanwending van energie dat laatste, maar ja wat kun je allemaal op zo\'n kamertje.
Enfin. Mijn zwager zou trots op me zijn.

Om 23 uur besefte ik me dat zieken waarschijnlijk niet geacht worden dan nog hun aangifte te doen en heb ik eea beeindigd.

Daarna volgde een wat onrustige nacht.
Voor de aardigheid een beetje teveel gehoest en daardoor ook af en toe wakker gelegen.

Eind van het liedje. Door de onrustige nacht heb ik uitgeslapen tot half elf. Ik zit nuy lekker met een vers kopje koffie te ontbijten en kijk naar de fluitende vogels buiten.
Al met al zo gek niet dus.

goede vrijdag: schoon en mooi

Ik ben lekker opgestaan en gedouched.
Daar had ik de energie voor.
Dus nu zit ik schoon en mooi te wezen achter de laptop.
De zon schijnt. Het ontbijt staat klaar.
Een goede vrijdag.

Ik voel me beter dan de dagen hiervoor.
Voor mij geen kruisgang vandaag.

do 5/5: witte donderdag

Vandaag blog ik stiekem 2x.
Alleen even zeggen dat ik me lekker voel en heerlijk heb gegeten.
Op een dag als vandaag is dat wel het vermelden waard.

do 5/5: als een roosje

Gisteren in de loop avond gebeurden er twee dingen:
1. ik kreeg steeds dikkere voeten, enkels en kuiten
2. ik werd steeds benauwder

Voor het slapen gaan meldde ik beide zaken aan de verpleegkundige.
Zij gaf het \'geruststellende\' antwoord dat ik vocht vasthoud en dat dat ook achter je longen kan gaan zitten.

Mijn interne alarmbellen rinkelen hard.
Voor mij was alles helder. Snel toenemend vocht achter mijn longen zorgt voor de benauwdheid. Als dit zich in dat tempo doorzet \'s nachts wordt het een drama. Actie is nodig en wel direct.

De arts komt.
Deze onderzoekt me.
Stelt vast dat er geen vocht achter mijn longen zit en dat dat ook niet te verwachten is.

Zodra ik ga liggen hoest ik een flinke hoeveelheid sputum op en krijg ik weer lucht.
Daarna als een roosje geslapen....

PS Vandaag gaat men mijn benen zwachtelen tegen het vocht.
Een bejaardenkwaaltje op mijn 32ste.

wo 4/4: de neus!

Vanmorgen voelde mijn neus aan als een stuk beton.
Verstopt en uitgedroogd door de continue luchtstroom van 5 liter zuurstof die er doorheen blaast.
Volgens belemmert dat de zuurstofopname behoorlijk, want ik had koppijn bij het opstaan zoals dat past bij een lage zuurstofopname (de beroemde saturatie).

Even dacht ik dat het een rottige dag zou worden vandaag.
De oplossing bleek simpel en doeltreffend.
Neus spoelen met een zoutoplossing (NaCl).
Nadat zodoende twee enorme klonten eruit waren (4x1cm! en 2x1cm) was er weer lucht.

Ik heb er een foto van gemaakt, die bespaar ik jullie.

Ik kan weer vrij ademen.
En ruiken.
Drop, chocola, koffie.

De saturatie wordt meteen weer wat beter.
Wordt het toch nog een mooie dag!

di 3/4: reisafstand 250m

Ik heb een loopband.
Mijn loopafstand in de kamer is nu niet meer 4 meter, maar 250 meter.
Of eigenlijk onbeperkt....

di 3/4: dag 4 UMC

Het is tien uur. Ik heb mijn haren gewassen, heb mijn ontbijt achter de knopen en de krant (Spits) uit.
Voorpaginanieuws: Emile Ratelband is weer vader.

Vannacht goed geslapen. In een keer door van 22:30-6:00. Daarna nog wat gedoezeld.
Uiteindelijk was gisteren wel een zware dag. De start vandaag is beter.

Mijn maximale reisafstand hier maar 4 meter - van bed naar toilet - maar beetje bij beetje voel ik de krachten in mijn lichaam terugkomen.

ma 2/4: dag 3 UMC

Up-not-running. Redelijk geslapen. Ik voel me minder in een jubelstemming dan gisteren. Heb ook een lichte hoofdpijn.

Ik zie een beetje tegen de dag op, maar wellicht valt het allemaal wel mee.
Er staat in ieder geval een goed ontbijt klaar.

zo 1/4: en gezond weer op

Ben lekker opgestaan en fit.
Heb vanmorgen mezelf zelfs betrapt op zingen!