do 31/5: Zwaar geschut

Het wordt zwaar geschut.

Tegen de opgaande lijn van de afgelopen dagen in, is er gisteren een kink in de kabel gekomen.
Een geniepige bacteriestam bleek ongevoelig voor de pillenkuur. Terwijl de gevoelige bacterieen effectief werden bestreden, heeft deze stam me toch weer ziek gemaakt. Met een - beangstigend grote - longbloeding tot gevolg.

Het bloed zat tot achter m'n oren. En op de muur, de gordijnen etc. Ze zijn nog lang bezig geweest met schoonmaken :)

Gisteren ben ik direct zoals dat heet ge-emboliseerd; dwz het bloedvat is als het ware van binnenuit dichtgemaakt (verstopt) om herhaling te voorkomen. Daarnaast is een nieuwe antibiotica behandeling gestart met een middel waarop de stam wel reageert.
Weer duimen draaien dus.

Annelies is vannacht bij me blijven slapen in het UMC. We zijn inmiddels over de ergste schrik heen. Evengoed. We hebben dan Magere Hein uit de kamer verjaagd, de tegenvaller van weer niet naar huis mogen blijft katerig.

We houden hoop op herstel waarmee ik weer een poos naar huis kan. Over het algemeen zijn de ervaringen met dit nieuwe antibiotica goed (Menomin?).
Lukt dat niet dan maar snel hoog urgent op de wachtlijst en snel nieuwe longen.

PS De titel van de muziek van Gamba is nog niet geraden. De band al wel. Dire Straits. Inzenden kan nog.

di 29/5: donor show

De donorshow van BNN roept veel reacties op.
Zowel de \'volkskant\' als \'de telegraaf\' hebben een artikel op internet waar lezers hun mening over deze show kunnen uiten.

De meningen zijn in twee kampen te verdelen:

- de show is te gek voor woorden en mag niet worden uitgezonden.

vs

- de show vraagt aandacht voor een belangrijk probleem en het show-element zal wel met een korreltje zout genomen moeten worden.

En nu het bijzondere. Een grappig fenomeen tekent zich af obv een kleine steekproef.

Reactie 1 vindt op de Volkkrant site veel bijval (ca. 75%), terwijl bij de Telegraaf juist ongeveer 50% vertrouwen uitspreekt in het integere karakter van de BNN-uitzending.
Opmerkelijk wat mij betreft.

Ik zal mijn mening over de Telegraaf-lezers ten positieve moeten bijstellen.

ma 28/5: Weer bericht

De dag die redelijk begon, eindigt ook in stijl.
Vanmiddag nog een aardige inzinking (moe enzo.) maar niet zo erg als gisteren.
Ik heb vanmorgen en vanavond een flink stuk op de loopband gelopen.

trainingsoverzicht tijdens opname












Nu zitten Annelies en ik even samen een krantje te lezen.
Buiten zitten twee tortelduiven samen te genieten van de zachte avond.
Binnen genieten wij even van een momentje rust.

ma 28/5: Kort bericht

De dag is goed begonnen.

@Annemarie, Annelies komt vanavond.

zo 27/5: De Geest?

De Geest?

Ik lig hier nu alweer ruim 3 weken (de tijd vliegt als je lol hebt) en ben nog niet zo opgeknapt. Vrijdag jl. is dan ook mijn behandeling door de artsen veranderd.
De bacterieen die dood gaan van de antibiotica zijn inmiddels dood. De overige bacterieen zullen daar niet van dood gaan, dus dat was niet zinvol meer. Wel reageren die achterblijvers (wat nu toch een flinke groep is) in het lab goed op andere antibiotica. Deze krijg ik sindsdien. In pillenvorm.

Als dit aanslaat kan ik die pillen ook makkelijk mee naar huis nemen. Zo niet moet er zwaarder geschut komen. Dat zetten ze echter liever niet in, om het lijf te ontzien (lever en nieren) en vooral om het achter de hand te houden.
Dus fingers crossed allemaal!

Gisteren leek het de goede kant op te gaan. Vandaag daarentegen weer moe en benauwd. Voor elke twee stappen vooruit zet ik ook een terug. Dat wordt zo langzaamaan wel irritant en frustrerend.

Zojuist heb ik op de loopband gelopen. En dat ging dan wel weer lekker. Beter dan gisteren zelfs.
We wachten de dag van morgen af.
Misschien krijg ik morgen de geest?

za 26/5: Vader geniet na

Vader geniet nog wat na van de echo.
Nu nog namen verzinnen....

Ik voel me vandaag redelijk - beter dan gisteren - ondanks dat ik een beetje heb liggen spoken vannacht.
Verder zijn er geen bijzonderheden hier, dus vandaag geen verdere info.

PS Heeft al iemand het muziekje waar Gamba op 'danst' herkend?

vr 25/5: Gamba danst

Vandaag hebben we een echo gehad van Gamba.
Alles was in orde... beentjes, voetjes, teentjes etc.

Kort filmpje van Gamba

Moeder maakt het goed.
Met vader gaat het ook wat beter.

do 24/5: Groen

Moeizaam dagje.
Slechter dan gisteren :(. Beter dan eergisteren :).
Sputum weer beetje bij beetje groen ipv rood.
Doe mijn best de dag door te komen...

wo 23/5: Belofte maakt schuld.

Zoals beloofd nog een bericht.
Het was een hele behoorlijke dag vandaag.
Een stuk beter dan gisteren.
Probeer vanavond weer vroeg en goed te slapen.
Hopelijk zet herstel dan morgen door.

PS Tim/Chantal, als jullie dit lezen gefeliciteerd met jullie trouwdag!

wo 23/5: Pasen, hemelvaart en pinksteren

Vannacht goed geslapen.
Dat was ook wel nodig ook, want gisteren ging het niet goed.
Erg moe en benauwd. Heb de hele dag op bed gelegen.
Na herstel de eerste week, nu toch een terugslag. Wat een tegenvaller.
Na Pasen en Hemelvaart zal ik nu ook Pinksteren hier doorbrengen.

Hopelijk gaat het vandaag weer beter en gaan de medicijnen weer aanslaan.
IJs en weder dienende zal ik vanmiddag weer bericht uitbrengen.

programma:
8:30 bloed prikken
10:00 echo (nuchter)
11:00 ontbijt
15:30 fysio (afgezegd)

ma 21/5: lang en vermoeiend dag-programma

Het was een erg lange vermoeiende dag vandaag.
Voor de zaalarts dr Oetjagir.
Ze was er:
- gisteren om 13:00 bij de visite
- 's avonds om 23:00 om mij een infuus te geven
- 's ochtends om 5:30 toen ik een bloeding had
- en weer om 13:00 bij de visite
- en nog om 15:00 toen ik naar fysio ging
Wanneer zou zij gaan slapen....?

Voor mij was het ook pittig trouwens.
10:00 bloed prikken
12:20 bloed prikken (2)
13:00 transplantatie verpleegkundige
14:00 diabetes verpleegkundige
14:15 lunch
14:30 longfoto
15:00 even rusten
15:15 fysio
16:30 rusten
17:45 eten
18:00 bezoek

Het zal wel aan de maandag liggen.

ma 21/5: I don't like mondays (Geldof)

Een zachte regen tikt tegen het raam.
Buuf en ik zijn zwijgend met onze eigen dingen bezig.
Zij baalt want zij ligt nog steeds aan de drain.
Ik baal want ik heb vanmorgen vroeg weer een bloeding gehad (niet al te groot, maar toch).
Hoe het ook zij. Ik voel me fysiek wel lekker. Redelijk uitgerust met de dag nog voor me.

Maandag is meestal een drukke dag.
Ben benieuwd hoe dat vandaag is.

zo 20/5: Bekaf

Bekaf. Bekaf was ik vandaag.
Dat zit zo.
Gisteren waren we pas om 00:00 terug in het UMC.
Dan moet ik nog hoestoefeningen doen.
Ik sliep dus pas om 01:00.
Met horten en stoten tot 11:00.
Dat dan wel.
Daarna de hele dag af en toe geslapen gecombineerd met eventjes op.

De voorstelling gisteren was echter leuk en de moeite waard.

Nu vroeg naar bed.

PS1 Mijn infuus is gesneuveld dus voordat ik echt kan gaan slapen moet ik daar nog even op wachten.

PS2 Annelies heeft een Bugaboo kinderwagen/reiswieg/autostoeltje gekocht. Dus die staat klaar voor Gamba.

za 19/5: ZOUT in de pap

Vandaag redelijk fit. Vanavond mag ik weer even weg. Ik heb theater-kaartjes voor de voorstelling ZOUT van het komisch duo Schudden in Capelle aan den IJssel.

Ik rijd vanmiddag met Hessel mee naar Rotterdam. Daarna gaan Annelies en ik met twee andere vrienden naar het theater. Annelies brengt me \'s avonds weer terug. Leuke dag dus.

De aardbeien zijn lekker trouwens...

vr 18/5: dies-dag

Gisteren moest ik even bijkomen van mijn uitje de dag ervoor.
Ik was erg moe en voelde me rilerig.
Mijn dagboek heb ik maar even overgeslagen.

Vandaag is alles weer goed. Lekker uitgeslapen en goed ontbeten.
Laat de dag maar komen. Niet zomaar een dag trouwens.

Het is vandaag \'Dies-dag\' zoals mijn buurvrouw het zegt.
Naar ik begrijp is het vandaag feestdag ivm de Dies Natalis (oprichtingsdag) van de universiteit en is daardoor de universiteit dicht. Het ziekenhuis draait een zondagsdienst. Op internet kon ik echter op de websites van de universiteit geen enkele verwijzing vinden naar feestelijkheden of ook maar een lezing. Deze hebben al plaatsgevonden op de echte Dies in maart. Mij is dus onduidelijk hoe het zit met die Dies.
@Hennie, kun jij dit eens verduidelijken?

Kortom. Omdat het \'zondag\' is heb ik een koekje uitonderhandeld bij de voedingsdienst. Dus wat mij betreft is het dolle pret zo\'n \'Dies-dag\'.

PS Hessel is een kaartjes-actie gestart waarin hij zo\'n 20 ex-basketballers aanspoort me een kaart te sturen. Sympatieke aktie. Ben benieuwd naar de resultaten. Het prikbord is er klaar voor.

wo 16/5: Opzij, opzij, opzij

Opzij, opzij, opzij
Maak plaats, maak plaats, maak plaats,
want wij zijn haast te laat,
wij hebben maar een paar minuten tijd.
Wij moeten rennen, vliegen, vallen, opstaan en weer doorgaan.

....En zo kwam het dat wij het ja-woord van Jac aan Marjel hebben gemist.
Voor haar antwoord (ook ja) waren we nog wel op tijd!
Gelukkig deden ze het in de kerk nog uitgebreid overnieuw en hebben we dat wel helemaal meegemaakt.
Zie hier de aller-eerste trouwfoto van Marjel/Jac op internet (het feest is nu net gestart).


















Kort en goed.
Annelies en ik mochten er even uit vandaag naar de genoemde trouwerij.
Het was erg leuk er even uit te zijn, want ik sprong de laatste dagen bijna tegen de muren aan.
Ik werd behoorlijk irritant tegen mijzelf en m'n omgeving. Sorry jongens.

Omdat ik vanmorgen ook nog een doktersafspraak had (om 9:30) die 45 minuten uitliep en daarna een misprikkende co-assistent was het allemaal wel erg stressen om op tijd weg te komen.
We waren dus net te laat.
Maar ja. Ik zit hier nu met een leuke herrinering en een voldaan gevoel.

Fijne Hemelvaart allemaal.

di 15/5: Opsteker - Medische update

Mijn eigen dokter (dr Teding van Berkhout) was er zojuist. Hij was positief gestemd over mijn situatie en herstel.

De bacterieen reageren nog goed op de antibiotica en bovendien speelt nu ook een schimmelallergie (De schimmelinfectie verklaart waarschijnlijk ook mijn snelle achteruitgang thuis.) een rol. Die wordt nu ook extra aangepakt. Mocht er ooit een situatie van resistentie-vorming optreden heeft men nog voldoende redmiddelen achter de hand.
Alleen als de grotere bloedingen echt frequent (dwz dagelijks) blijven komen gaat men over op emboliseren. Ze houden het scherp in de gaten.

Op basis van de huidige situatie heeft hij niet de indruk dat ik hoog-urgent zou moeten worden. Dit geeft in ieder geval aan dat het nog niet zo slecht met me gaat.

Alles bij elkaar geeft dit gesprek goede moed voor het herstel. De behandeling zal 3 weken duren en in principe hier in het UMC. Evt. kunnen we volgende week over thuistechnologie nadenken.

di 15/5: met vallen en opstaan

Vandaag redelijk fris opgestaan.
Goed geslapen, met 2 l zuurstof.

Wel weer bloeding gehad bij het opstaan.
Da's balen, want ik dacht dat ik daar een beetje van verlost was.
De zuurstof staat wel weer op 3 l/m.
De zaalarts heeft uiteraard geen verkaring.
Ik heb gevraagd of dr. Berkhout weer eens langs kan komen.

Enfin. Ik overwoog morgen een paar uurtjes naar de bruiloft van Marjel/Jac te gaan. Nu wacht ik eerst maar even af hoe het vanmiddag gaat.

Morgen ga ik weer over iets leuks schrijven. De dieren buiten of het weer ofzo.

ma 14/5: een nieuwe week, een goed begin

Ik knap een beetje op en voel me vandaag weer lekkerder en fitter dan gisteren.
Ik ga zodadelijk aan de arts vragen of de zuurstof - die ik via een slangetje in mijn neus permanent krijg toegediend - wat zachter kan. Wat mij betreft op 2 liter ipv 3 liter.

Gisteren was een drukke dag.
Veel bezoek gehad. Ondanks dat Annelies er niet was, had ik dus geen gebrek aan aanspraak.

Het is een beetje druierig weer, dus er gebeurt buiten niet zoveel.
De werklui blijven koffie drinken in hun keet, de dieren zitten in hun hol en de kinderen van de creche hieronder spelen binnen.

De fysio durft vanmiddag weer met me te gaan sporten....

zo 13/5: moederdag

Vandaag wat minder moe - typisch moederdag -, maar redelijk fris opgestaan.
Ga nu even op de loopband.

Heb de doop van Bart Martijn Wieman gemist, maar geukkig is dat allemaal goed gegaan. Hessel en Helen, proficiat!

za 12/5: nou moe?

Vanmorgen benauwd en moe.
Dus wat geslapen.
Het gaat nu iets beter.
Heb nu mijn vernevel-medicijnen genomen en ga weer even liggen.
Lunchen doe ik later vanmiddag.

bijzonderheden:
Gisteren bij de fysio bijna fauwgevallen na de training.
Waarom is nog onduideijk, maar het was wel weer vreemd.
De fysio schrok er zelf ook van.

vr 11/5: weer goed

Vandaag gaat het weer net als gisteren behoorlijk.
Dit is dan de tweede dag achter elkaar dat het iets beter is dus misschien is het herstel wel ingezet.
Laten we het hopen of bidden afhankelijk van de overtuiging van de lezer.

Vanmorgen was het al vroeg dag. Om 8:00 moest ik - onverwacht - een rontgenfoto laten maken (van mijn sinussen).
Daarna werd er - ook onverwacht - bloed geprikt.

Dus we zijn lekker bezig.
Vanmiddag mag ik zelfs naar de fysio.

Inmiddels ben ik tegen diverse medewerkers van het UMC aan het klagen over de fysiotherapie. Ik prijs daarbij nadrukkelijk de deskundigheid van de therapeuten, maar wijs erop dat ze met hun dienstverlening te kort schieten.
Ik zal het nog een keer bij de maatschappelijk werker meden, dan houd ik op. Anders word ik een zeur en loop ik bovendien het risico dat men mijn beklag niet meer serieus neemt.

do 10/5: voorlopig goed

Voorlopig gaat het beter vandaag. Ga nu even wat eten en daarna mogelijk douchen.

Ik krijg vanmiddag een loopband!

wo 9/5: rotdag

We houden het kort.
Rotdag vandaag.
Benauwd geweest en slechte ongfunctie geblazen.
Was ook geen dag om te blazen ook met die benwaudheid.
Nu moet er weer een arts komen uitleggen dat dat niet erntsig is aangezien ik aan het begin van de behandeling sta.

di 8/5: misschien-hometrainer

Gisteren was een beroerde dag. Ik ben de hele dag matig tot erg benauwd geweest. Annelies en ik zaten er bovendien behoorijk doorheen. We houden de moed erin, maar konden niet helpen even een traan te laten.

Vandaag voel ik me lekkerder. Ik heb rustig aan gedaan en mijn medicijnen inmiddels (11:00) allemaal verneveld.
Nu nog douchen en ontbijten.

Aardig:
- eergisteren zou de verpleging misschien een hometrainer (fiets) voor op de kamer regelen
- gisteren zou de fysiotherapeut misschien een hometrainer voor op de kamer regelen
- vandaag zou de fysiotherapeut-stagiair misschien een hometrainer voor op de kamer regelen

Van geen van allen nog wat gehoord. Zou het nog wat worden met de misschien-hometrainer?

ma 7/5: beestenbende

Buiten is het een beestenbende. Konijnen, duiven, merels, eksters (geen kieviten!), werklui, spelende kinderen. De konijnen en de duiven scharreen ’s avonds over het grasveld. Af en toe wordt het onvriendelijk. Dan jaagt een konijn een duif weg.
Een konijn blijkt behoorlijk te kunnen springen achter een duif aan (zeker zijn eigen lichaamshoogte!).
Niet getreurd. Het regent nu, dus de konijnen zitten in hun holletjes en de duiven hebben het rijk alleen.

Binnen zit ik.
Ik hou me haaks en ga maar weer eens een hoestoefening doen…

zo 6/5: 4x is scheepsrecht?

De afgelopen dagen waren al wat minder maar gisterenochtend ging het helemaal niet goed met me.
Eerst veel sputum opgehoest, daarna benauwd, veel zuurstof en verhoging (37.8).
Omdat dit niet te houden was zijn Annelies en ik naar de EHBO van het UMC gegaan om me te laten controleren (na telefonische overleg met het UMC). We zaten behoorlijk in de rats.

Voordat we daarheen reden heb ik - in een ultieme poging - toch nog veel sputum opgehoest. Ik was daar een uurtje mee bezig. Dit klaarde de benauwdheid behoorlijk, zodat we onderweg al redeijk wat geruster waren.
(Als dit eerder op de ochtend gelukt was, hadden we waarschijnlijk niet gebeld).

Enfin. Op de EHBO ben ik onderzocht. De dienstdoende EHBO/longarts wilde me eigenijk laten gaan, maar na overleg tussen hem en dr. Berkhout heeft laatstgenoemde beslist dat ik weer ben opgenomen en weer een infuuskuur krijg.
Een beetje een tegenvaller - ik had gehoopt op 1 nachtje blijven ter observatie - maar goed als ik er beter van wordt is het een goede zaak.
Goed ik lig er weer op afdeling B3-West, kamer 27. 2-persoons dit keer.

Ik zit hier nu redelijk bij de pinken achter de laptop. In rust voel ik me prima. Bij inspanning ben ik snel benauwd. Ik hoop dat de kuur snel aanslaat en ik dan blijvend naar huis kan.

Overigens bedankt ik iedereen voor alle steunbetuigingen die ik via dit dagboek of per mail onbtvang!

Voor nu genoeg over mezelf. Ik heb een prachtig uitzicht (niet zo naarsgeestig als de vorige keer) over een grasveld met uitbundig mens- en dierenleven. Ik zal daar binnenkort uitgebreid over verslag doen.

vr 4/5: nog steeds een dalletje

Gisterenavond ging het waardeloos. Wweer een (kleine) bloeding en daardoor laat op bed.

Vanmorgen voelde ik me ook belabberd. Ik heb de hele ochtend met veel zuurstof op gezeten.
Ivm de bloeding heb ik het UMC gebeld.
En daar flink geklaagd.
Concreet heb ik gevraagd om me wat Ventolin voor te schrijven zodat ik daar dit weekend op kan terugvallen.

In de loop van de middag heb ik reactie gekregen:
- ventolin verneveing zonodig
- prednison verhogen
- pillenkuur starten

Mooi. Zo kun we het tij weer keren.

In de middag ben ik me wat beter gaan voelen.
Ik ben net zonder zuurstof met Henk op stap geweest en zit nu zonder zuurstof achter de laptop.

Ben benieuwd hoe het morgen gaat met de nieuwe medicatie.

do 3/5: ups and downs

Ups and downs. Pieken en dalen.
Vandaag is een dal.
Weer groot deel van de dag aan het zuurstof gezeten.
Morgen misschien weer beter?

Gisteren heb ik niet in het dagboek geschreven.
Er waren dan ook teleurgestelde lezers.
Deze hingen om 19:30 aan de telefoon.

Tja, de schrijver moet wel woord houden en dagelijks iets schrijven....

di 1/5: geen actie

Overleg met het ziekenhuis gehad. Men kiest voor afwachten. Voorlopig geen actie dus. (en dus niet naar het ziekenhuis).

Ik heb even geslapen en voel me iets beter.
Vanavond vroeg naar bed.

di 1/5: terugslag?

Gisteren ging aanvankelijk geweldig (zie vorige bericht), maar liep uit op een deceptie.
Beroerde avond en nacht gehad.
Vandaag even het ziekenhuis bellen voor overleg.
Wordt vervolgd...