vr 31/8: Slaap

Vandaag een vraag.

Zijn er nog tips om in slaap te vallen?
- specifieke merken slaapmiddelen (ik heb nu temazepam)
- huis-tuin-en-keukentrucs.
Het maakt me niet uit, ik ga ze allemaal proberen.

PS Bij de comments staat een tip van Eric die me erg aanspreekt. Moest ik inderdaad maar eens gaan doen.

do 30/8: Verkouden op de eerste verlofdag van Annelies

Vanmorgen werd ik wakker met een barstende koppijn.
Gewoontegetrouw had ik weer nauwelijks geslapen natuurlijk.
Ik hoestte groene slijmpjes op en blies een matige longfunctie (10% minder dan afgelopen dagen).
Je begrijpt. De sfeer zat er meteen lekker in.

Toch naar de fysio geweest. Het is dat het de laatste dag van mijn fysiotherapeute was (en ik haar dus een kadotje wilde geven) anders had ik zeker afgebeld. Gelukkig bleek mijn saturatie in orde. De eerste paniek dat er iets mis was met mijn longen werd daardoor weggenomen.
Wel was duidelijk dat ik verkouden ben. Niezen, snotterige neus. Bekend werk. Voor mij toch eng.

In de auto terug bleef ik hoesten. Na een flinke hoestbui zie ik een druppel bloed op mijn hand. Helder rood. Vers dus. Annelies en ik schrokken ons rot.
Een bloeding? de aanhechting van de longpijp?
Ook dit bleek loos alarm. Er zat een miniscuul wondje op mijn hand dat - toevalligerwijs - precies op moment van hoesten begon te bloeden.

De rest van de middag maar rustig aan gedaan en op bed gelegen.
Beetje proberen te rusten.
Ik heb net weer even longfunctie geblazen: een all-time high 3,46 L.
De hoofdpijn wordt er niet minder van, maar 3,46 is toch wel prettig.

Eind goed al goed dus. Straks lekker slapen....

di 28/8: De fiets

Na mijn rondgang van zondag ben ik gisteren en vandaag op de fiets naar de fysiotherapie gegaan. Dat is 6KM heen. En ook weer terug dus.
Gisteren deed ik er incl. verdwalen (waar is de TomTom Bicycle) 33 minuten over. Vandaag 24.
Ik heb vandaag zelfs mensen ingehaald. Ik moest er bijna om grinneken.

De fiets is een fraai apparaat. Radartjes, kettingen, stangen.
Allemaal voor mij aan het werk.
Ik zit op het zadel als een koning op de troon.
Lekker met mijn gezicht in het zonnetje.
Onderweg zie ik vlinders, vogels en af toe een zwaan.
Ik ruik het pas gemaaide gras.
En fiets met een aangenaam vaartje vooruit.
Als het niet zo\'n pijn aan je billen deed zou je fietsen zelfs leuk kunnen vinden.

Voor de autofielen die geen idee hebben waar ik het over heb bijgaand een foto.

zo 26/8: Zevenhuizerplas

Gisteren was het jaarlijkse weekendje uit van mijn werk (Vellekoop & Meesters).
Ik had me daar best op verheugd. Leuk om iedereen weer te zien. Ik heb niet het hele weekend meegedaan, maar zorgvuldig een dagdeel uitgekozen.
Dat werd dus een rondvaart door de Antwerpse haven.
Voor een Rotterdammer eigenlijk een gotspe maar goed.

Het was leuk iedereen weer even te spreken.
Nou ja iedereen; de helft van de oudgedienden was afwezig.... (ten, ivar, peter, jaap, gijs, rene, paul). Evengoed was het erg gezellig.
Ik was wel bekaf van mijn inspanningen om boven de motor van de boot uit te komen.

Vandaag hebben we - voor het eerst - weer gefietst. Meteen maar een rondje om de plaatselijke plas. Het rondje dat we gefietst hebben. Een takke-eind met zadelpijn, maar wel leuk.
Voortaan kan ik dus op de fiets naar de fysio.

















Je kunt dubbelklikken voor een vergroting.

do 23/8: druk-druk-druk

Vandaag en gisteren was het druk-druk-druk in en rond het huis. In een ultieme poging voor de oplevering van Gamba alles in orde te hebben, werd met vereende krachten de de handen uit de mouwen gestoken.

Henk en Hessel hebben gras gelegd in de achtertuin. Het begint nu waarlijk een geinig tuintje te worden. Henk en Hessel bedankt.
Met name het vlak maken van de ondergrond was veel werk. Vooral omdat Koen er genoegen in schiep zoveel mogelijk grind van het terras uit te strooien.
Koen ook bedankt...

Mijn ouders waren ondertussen bezig met de montage van een slaapkamerkast. Prachtige kast, maar met een knudde montage-voorschrift en geen enkele logica in de opbouw. Dat kostte dus ook een dagje extra. Wat niet hielp was dat de kast precies past in de kamer zonder enige speling. Daar was de kast op uitgezocht. Niet op montage. Volgende keer weer gewoon IKEA?

Tot slot nog post van het Ziekenhuis Ruwaard van Putten.
Nooit van gehoord. Wat zouden die nu van me willen?

ma 20/8: De 3 liter grens

Vanwege het bereiken van een mijlpaal toch een blog vandaag.
Er zat de laatste dagen een stijgende trend in mijn longfunctie (maatstaf is de FEV1 waarde, de hoeveelheid lucht die je in een seconde kunt uitblazen).
Zojuist heb ik voor het eerst -sinds de transplantatie- de 3 liter gehaald!

dubbelklikken
op de grafiek
voor uit vergroting


PS Ter vergelijking in 1992 (15 jaar geleden) haalde ik maar 2,8 liter.
Oudere waarden ken ik niet. Ik zal deze toch eens opvragen.

za 18/8: Baby-shoppen

Hoewel ik me de laatste dagen erg moe voel (mainly doordat ik wat aan het minderen ben wat betreft pijnstillers en kalmeringstabletten) moest ik er aan geloven: baby-shoppen.
Annelies heeft allerlei lijstjes met spulletjes die je als ouders geacht wordt te hebben.
Die moesten we dus kopen.

Deze lijstjes zijn overigens afkomstig van de Prenatal zelf.
Alle reden om er kritisch naar te kijken dus. Maar nee.
Dat doen moeders niet. En mag pa dus ook niet.
Pa mag betalen, dat dan wel.

do 16/8: De apotherker - deel 2 uitslag

Even terugkomen op de prijsvraag rondom de apotheker en de verzekeraar.

Er waren 7 rechtmatige inzendingen via de blog en per email. De schattingen lopen van 25 euro tot 200 euro per dag. Bijna iedereen dacht dat ik nu wel duurder uit zou zijn dan voor de transplantatie. Dat klopt. Voor mij was dat een verrassing omdat ik voorheen het razend dure Pulmozyme gebruikte wat ca. 80 gulden per dag kost.

Maar ja er zijn een paar dure medicijnen voor in de plaats gekomen. Zoals bijvoorbeeld het anti-virale middel Vfend. Enige tijd geleden was groot nieuws dat in Nederland onvoldoende voorraad is om in geval van grootschalige uitbraak van kippengriep (H5N1) iedereen van dit middel te voorzien. En de overheid was/is niet van plan zo’n voorraad aan te leggen. Toen vonden veel mensen dat vreemd. In de wetenschap dat de kosten van Vfend 40 euro per tablet zijn (dosering 2 tabletten per dag) is het standpunt van de regering iets beter te begrijpen. Voor 80 euro per dag per burger kunnen we de gezondheidszorg op andere vlakken beter helpen.
Andere dure jongens zijn het anti-schimmel middel Valcyte, afstotingsremmend middel Prograft en de anti-biotica Tobi / Colistin.
Alle middelen opgeteld komt dit tot het bedrag van Eur 253,94 per dag.

Opvallend is dus dat alle inzenders te laag hebben geschat. De prijs gaat evengoed naar Elleny die met haar raming van 200 euro het dicht bij zat. De prijs wordt op 31 augustus in familiekring overhandigd. Overigens is de echte winnaar de apotheker die komende maanden flink blijft cashen. De verliezer is de verzekeraar die hier op jaarbasis een kostenpost van ca. 90.000 euro aan heeft. Dat is iets meer dan ik aan premie betaal....

Komende maanden overigens zullen er stapje-voor-stapje een aantal medicijnen gaan afvallen waardoor uiteindelijk de kosten een stuk lager zullen zijn. Zo is er gisteren al een magnesiumtabletje van 3 cent geschrapt uit de lijst…..

PS Over de uitslag valt te corresponderen edoch deze zal niet worden aangepast.

do 16/8: UMC checkup

Na een dinsdag moe geweest te zijn was het gisteren weer druk programma.

Van 9:30 tot 16:00 waren we in het UMC voor een volledig programma.
Achtereenvolgens hebben we gedaan:
- bloed prikken
- longfunctietest (ik zit nu met 2,8 liter op 66% van normaal, dit is goed)
- vet-vrije massa (ik besta voor 44% uit water! en dat is goed! Ik hou blijkbaar geen vocht meer vast...)
- transplantatie-verpleegkundige
- longarts
- maatschappelijk werker
- dietist
- fysiotherapeut
- diabetes-verpleegkundige
- diabetes-arts
- long-foto

Opmerkelijk is dat ik bij de fysio twee looptests heb gedaan. Hierbij bleek ik ongeveer even ver te lopen als 1 jaar geleden tijdens de screening voor de transplantatie (595 meter toen vs 585 meter nu). Ter vergeijking: vlak voor de transplantatie was dit nog maar 245 meter. Op spierkracht heb ik wel ca. 50% ingeleverd.
Overigens betekent dit in mijn opinie dat:
- gelet op het feit dat mijn loingfucnctie vermoedelijk nog zal stijgen (van 66 naar 75 procent?)
- en ik minstens 50% spierkracht kan winnen
- ik dus ver kan uitstijgen boven het niveau van 1 jaar geleden

\'s Avonds stond Annelies in het middelpunt.
Toen hadden we samen zwangerschapsyoga.
Ook een bijzondere ervaring als afsluiting van een lange vermoeiende dag.

Ik zal donderdag wel moe zijn.

di 14/8: Moe

Behoorlijk moe vandaag. Dus vooral gerust en net nog even 15 minuten op de hometrainer (hielp niet tegen de vermoeidheid).
Gisteren en eergisteren misschien beetje te druk geweest.

Morgen uitslag van de prijsvraag. Inzenden kan nog tot morgenmiddag.....

ma 13/8: Een flinke wandeling

Gisteren - een week of 5 na transplantatie - een flinke wandeling gemaakt.
Een rondje Kralingse Plas. De volle 4,5 KM.
In 1 uur en 25 minuten. Met halverwege een pauze van 5 minuten want Annelies hield het echt niet langer vol …. hahaha ….

Nieuwe longen, het moet niet gekker worden...

PS Mijn lichaam heeft wel wat geprotesteerd met pijn en heftige vermoeidheid. Hoewel we vroeg op bed lagen kon ik pas om 2:00 slapen...

zo 12/8: De apotheker - deel 1

Gisteren en vandaag staan in het teken van relaxed thuis rondklungelen. Annelies is ook een beetje haar snelheid aan het verliezen dus we doen rustig aan. Vanmiddag wandelen in het bos ofzo. Aangezien ik komende week ook weer 3x per week naar de fysio mag (moet) is het dan gedaan met het rustig herstellen.

Afgelopen jaar hebben we maar weinig gedaan aan de aankleding cq. inrichting van ons huis.
Dat is dus nu inhalen geblazen. Afgelopen week heb ik van alles gekocht voor op-en-om het huis teneinde een en ander een beetje op orde te hebben als Gamba er is.
Maandag: Kastje voor in de hal
Dinsdag: Kapstok voor boven het kastje
Woensdag: Zitbank voor huiskamer, levertijd 10 weken
Donderdag: Loungeset voor in de tuin
Vrijdag: Halfhoge kledingkast voor slaapkamer, levertijd twee weken
Winny-de-Pooh Gordijnen voor Gamba, levertijd 6 weken (!)
Als we in dit tempo doorgaan komen we er wel….

Vroeger – voor de transplantatie – gebruikte ik veel medicijnen. Sommige van jullie hebben mijn medicijnkast wel eens gezien. Ik was een graag geziene gast bij de apotheker zal ik maar zeggen.
Sommige van die medicijnen zijn vervallen omdat ik geen pufjes meer nodig heb. Er zijn er wel een flink aantal voor in de plaats gekomen dus. Al met al is de kast ongeveer even vol. En heb ik een dagtaak aan het slikken en vernevelen van al het spul. Een aantal hiervan zijn van tijdelijke aard (zoals de pijnstillers die ik nu nog veel gebruik), anderen zijn blijvertjes.

Bij deze de prijsvraag:
Met de apotheker hoeven we geen medelijden te hebben. Die krijgt nog genoeg omzet. Met CZ wel. Mijn premie is op zijn zachts gezegd niet kostendekkend.
- Kosten de medicijnen van nu meer of minder dan voor de operatie?
- Wat zijn de totale kosten per dag van de medicijnen die ik slik/vernevel?

Degene met de beste schatting wint. Uitslag volgt in de volgende blog.

do 9/8: De staf breidt uit

Mijn medische staf wordt uitgebreid met een logopediste.
De KNO arts vond mijn stem een beetje te wijverig...
Na een jaar moet alles hij hersteld zijn of - als dat niet zo is - kan er operatief nog herstel worden aangebracht.

Verder geen nieuws...

wo 8/8: De eerste keer

De eerste keer sinds lange tijd. Spannend en lekker.
Het begon om 23:00. Tot 01:00 toen moest ik even plassen.
Daarna in een keer door tot 7:15. Fantastisch.
Het was heel lang geleden dat ik acht uur in een nacht heb geslapen.
Ik had ze op B3-West al taart beloofd als het daar zou lukken 8 uur aan een stuk te slapen. Die taart heb ik nooit mogen uitreiken. Thuis is dat me sinds maanden ook niet gelukt wegens zuurstofgebrek. Misschien binnenkort dan toch weer echt 8 uur aan een stuk door.

Op medisch front gaat alles goed. De artsen waren weer tevreden. Het geeft toch we vertrouwen als alle cijfertjes de goede kant op wijzen. Een medicijn (4x daags) kan ik stoppen en de prednison wordt iets geminderd. Het borstbeen is gechecked en zit nog goed vast dus daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Fysio gaat ook weer starten.

Ondanks dat we er al vroeg moesten zijn (9:15 dus 7:15 op) ben ik al de hele dag in touw. Annelies en ik zijn ‘s middags lekker samen gaan lunchen en winkelen. Lekkere fitte dag dus.

Ander goed nieuws. Het terras ligt, inclusief het grind, de schommelstoel, de tuinset en de parasol. Mooi op tijd. Laat die zomer nu maar echt beginnen.

zo 5/8: Feestje gemist

Naar aanleiding van eerdere blogs waarin ik kond maak van vermoeidheid en door pijn opgewekte angsten heb ik diverse reacties gehad. Het schijnt erbij te horen.
Vermoeidheid is niet zomaar weg. Pijn ook niet.
Heeft iets met tijd te maken. En helen vooral.

Nu is het aardige dat ik donders goed weet dat dit zo is. Maar dat helpt op zichzelf nog niet zoveel.
Pijn is pijn en moe is moe. Ik kan 24/7 terugvallen op de maatschappelijk werker, de transplantatieverpleegkundige of de longarts van het UMC. Ze zijn maar een phonecall away en hebben liever dat ik te vaak bel dan te weinig. Bovendien hebben zij mij verzekerd dat dit gevoel normaal is bij alle patiënten. En ik me dus geen zorgen hoef te maken over het feit dat ik me zorgen maak (?). Zorgen maken hoort erbij. Tja. Ben je mooi klaar mee.
Ondertussen maken we er het beste van.

Gisteren was weer zo’n dag. Dus we kwamen pas in de namiddag op gang. We wilden graag naar een kast-op-maat winkel en naar de verjaardag van Henk (mijn vader). Annelies en ik meende de Dorpsstraat in Waddinxveen wel te kunnen vinden (hoe groot kan het gehucht nu helemaal zijn). De Dorpsstraat licht namelijk in het centrum. Dat bleek een beetje domme aanname voor mensen met een beperkt loopvermogen.
Waddinxveen blijkt namelijk van oudsher twee kernen te hebben. Eentje rondom de Kerkstraat en eentje rondom de Dorpsstraat. Later zijn deze aan elkaar gebouwd. Wij hebben dus een uurtje met de auto en lopend rondgedoold in de verkeerde kant van het plaatsje. Uiteindelijk hebben we ons koppig verzet opgegeven en stapte we mbv een plattegrond alsnog om 16:45 de kastenwinkel binnen.
Daarna was ik we afgepeigerd en hebben we thuis eerst twee uurtjes op de bank geslapen. Daarna snel gegeten en om 22:30 naar bed.
Het feestje van Henk hebben we gemist. Sorry Henk. Het kado houd je tegoed.

De revalidatie valt me best zwaar. Af en toe denk ik terug aan mijn oude CF-longen. Benauwd, pijnlijk, bloedend, op. Ik weet dus waarvoor ik het doe dat revalideren, want ik weet waar ik vandaan kom. En ook waar ik heen ga.
Over mijn afkomst gesproken.

“De Vrolikstraat [Amsterdam] was jarenlang een synoniem van drugs en criminaliteit. In 1993 haalde de straat de voorpagina’s toen een 13-jarig meisje er door een drugsverslaafde werd vermoord.”
(Volkskrant, zaterdag 4 augustus 2007, Intermezzo, p23)

Verklaart dat nog iets?

vr 3/8: Een voor de prijs van twee

Woensdag had Annelies om 9:00 een afspraak bij de verloskundige. Je kunt dan niet om 10:00 komen aankakken. Maar het was wel vroeg. Dus 7:30 op, ontbijten, douchen, medicijnen mee etc.
Daarna direct door naar het ziekenhuis in Utrecht voor controles. Daar moest ik om 10:15 zijn om bloed te laten prikken. Gelukkig hadden ze aan 13 ! buisjes bloed genoeg. Aansluitend controle bij de transplantatie-verpleegkundige, de longarts, een longfunctie-onderzoek, een nieuwe (op mijn verzoek) maatschappelijk werker en tot slot een longfoto. We hebben ons het schompes gelopen in het UMC (maar wel gelopen dus!).
Na al deze onderzoeken was het 14:00 en hebben we een lekker broodje gekocht in de ziekenhuis restauratie. Nu zul je denken dat we die lekker op het restauratie-terras in de zon hebben zitten oppeuzelen. Maar nee, we hebben die meegenomen de auto in om snel naar huis te rijden. Stresskippen zijn we.

In de auto bedachten we dat we nog wel even bij de Kwantum langs konden rijden om naar een tafeltje te kijken. Dat vond ik een goed idee. Kon ik meteen even wat rondsnuffelen naar andere dingetjes. Ik hou van zulk gesnuffel. Van het een kwam het ander, dus na de Kwantum zijn we ook nog bij de Karwei langs gegaan en naar Hartog Wonen. En toen naar huis.
Uitgeteld zijn we op de bank geploft en hebben niets meer gedaan.

’s Nachts heb ik nauwelijks geslapen. Ondanks pijnstillers, kalmeringstabletten en inslapers. De volgende dag was ik gebroken, rillerig en vooral doodmoe. Ik heb de hele dag niets gedaan. Blijkbaar vond mijn lichaam de activiteiten van woensdag wel genoeg voor twee dagen ?!
Dat is wat je noemt, één voor de prijs van twee, of zoiets.

Het is overigens behoorijk angstig voor me om me zo te voelen. Ik denk toch direct aan afstoting enzo. Dus ik heb de hee dag door temperatuur gemeten en longfuncties geblazen. Maar echt gerust werd ik er niet van. Vannacht heb ik beter geslapen en voel ik me heel wat beter dan gisterenmorgen. Vandaag kan ik echt aan mijn todo-lijstje beginnen. Annemarie en Henk komen helpen.

Tot slot. Jullie hebben vast gemerkt. Dat ik wat achter de feiten aan loop. Woensdag schreef ik over maandag en dinsdag. Vandaag over woensdag en donderdag.
Zonder dan op zaken vooruit te willen lopen denk ik dat dat nog wel even zo blijft.

wo 1/8: De eerste dagen thuis

En toen was ik thuis, maandag om een uurtje of 14:00. Er hingen slingers en een spandoek”Welkom thuis” gemaakt door Hessel/Helen/Koen.
Annelies en ik eindelijk weer samen thuis. Kopje koffie, broodje erbij. Even rustig bijkomen.
De dagen thuis zijn nu al heerlijk. Het gewoon weer mezelf zijn. Mijn eigen bed, met Annelies erin.
Het terras ligt er fraai bij. De zon die schijnt. Het maakt veel pijntjes goed.

Er is op maandag en dinsdag veel te regelen. Naar de apotheek voor een waslijst medicijnen. Naar de Wibra voor een megavoorraad wc-handdoekjes. Elke dag een schone op elk toilet. Naar de Kruitvat om alle zeeppompjes te vervangen door Dettol of Unicura. Bacteriën krijgen bij ons geen kans meer. Het lijken boodschappen van niets maar voor mij was het heerlijk om even buiten te zijn en van winkel naar winkel te lopen. Ik was immers al 3 maanden niet buiten geweest! En dat allemaal zonder zuurstofflessen maar gewoon op eigen kracht.

Er is ook veel te wennen. De nieuwe waslijst medicijnen, het strikte hygiëne-regime en de strikte voedingsvoorschriften. Een paar voorbeelden:
· Vrijwel de hele dag handen wassen
· Frisdrank en melkproducten mag ik hebben mits het pak niet langer dan 24 uur geopend is.
· Chinees eten in restaurants of afhalen is verleden tijd
· Net als McDonalds, Filet Americain, Carpaccio, Gerookte zalm….

Leuk detail...
Ik heb een paar maanden geleden een pillendoos gekregen van de apotheek. In die doos zitten bakjes per dag zodat je er de medicijnen voor een hele week in kunt doen. Met mijn huidige waslijst is de doos precies groot genoeg. Voor 1 dag wel te verstaan. Elke bakje dat oorspronkelijk bedoeld was voor een dag van de week gebruik ik voor een tijdstip (8, 10, 12, 14, 18, 22, 23). Past precies.
Nou ja bijna dan, helaas kunnen de vernevelmedicatie, de drankjes en de insuline er niet bij… Die moet ik alsnog apart meenemen.

Er liggen in huis 1001 klusjes te doen. Ga ik komende dagen lekker mee aan de slag.
Woensdag eerst weer op controle en nog meer medicijnen van de apotheek.
Verslag daarvan volgt.