Vandaag ga ik naar huis. Ik was de avond hiervoor al best zenuwachtig aan het worden. Zou het allemaal goed gaan? Geen verpleegsters, artsen en geen heel ziekenhuis paraat om problemen op te lossen.
De afgelopen avonden heb ik geoefend met naar Huffels gaan (en daarmee van de kamers waar ik zo’n 14 weken heb gezeten af dus). En ik heb er zin in hoor. Thuis lekker in alle rust een kopje thee drinken met Annelies op momenten dat we dat zelf willen, slapen zonder piepjes van infusen, in te vullen voedingslijsten en verpleegsters die controles komen doen.
De kamer hebben we gisteren-avond al grotendeels uitgeruimd LCD TV weg, IKEA kast afgevoerd etc. Ook hebben we al een aantal tassen ingepakt en al mee naar Rotterdam genomen.
Vandaag is al spannend en druk genoeg...
Eindelijk thuis na 14 weken lange weken !!!!
maandag, juli 30, 2007
zondag, juli 29, 2007
zo 29/7: Donor-register
Een vriendin van mij - die ik niet eens zo heel goed ken, maar waar ik veel steun aan heb gehad de afgelopen periode - heeft zich (mede) door mijn ziekteverloop als donor laten registreren. Een ontroerend gebaar. Ik heb dat ook van een aantal anderen gehoord. Uiteraard ben ik daar blij mee. Ik ben zelf ook donor - voor zover er bruikbare onderdelen in me zitten (huid, hoornvlies enzo) - en gun alle wachtenden op organen een tweede kans.
Nu wordt niet iedereen die als potentiele donor is geregistreerd ook echt donor.
Dat hangt van nogal wat factoren af.
Hoe dat zit?
- er wonen in nederland ca. 16 miljoen mensen
- daarvan zijn er ca. 3 miljoen ingeschreven als donor
- per jaar gaan er 135.000 mensen dood; toch wel de eerste voorwaarde om te kunnen donoren
- van die 135.000 zijn verreweg de meeste overlijdensgevallen niet geschikt voor orgaandonatie; als je hard tegen een boom rijd is de schade aan de organen te groot, net zoals bij kanker en hart- en vaatziekten.
- er blijven er zo slechts 9.000 over die medisch gezien op het eerste oog geschikt zijn.
- voor die 9000 gevallen wordt het donorregister geraadpleegd
- dan blijkt dat ca. 1600 mensen daarvan daadwerkelijk als donor is geregistreerd (3/16)
- die 1600 overledenen worden vervolgens in detail medisch beoordeeld en wordt operationeel gekeken of een transplantatie kan worden uitgevoerd.
- dit leidt dan tot 600 transplantaties per jaar.
Kortom 135.000 overledenen leiden tot 600 transplantaties per jaar.
De kans om daadwerkelijk donor te worden is ongeveer 1:2000 !
Zo zijn de feiten. De kans om echt donor te worden is dus bijzonder klein.
Ik heb er natuurlijk ook een mening over.
Je registreren als donor doe je omdat je na je dood een ander van de dood kunt redden.
Dat is op zich al nobel, want hoe vaak heb je nu bij leven en welzijn de kans om iemands leven te redden. Voor mij is dit de reden om donor te willen zijn.
Daartegenover staat dat er mensen zijn die dat liever niet doen omdat zij om eigen (bv godsdienstige) redenen liever ongeschonden begraven worden. Dat is hun goed recht wat mij betreft.
Mochten zij echter in de situatie komen dat zij zelf een orgaan nodig hebben, vind ik dat zij niet de eerste rechten hebben; dwz dat zij achteraan de wachtlijst zouden moeten worden geplaatst en worden geholpen zodra er een overschot aan organen is.
Ik zou het donor-register dan ook liever een transplantatie-register noemen, waarbij iedereen de vrijheid heeft zich in te schrijven. Voor alle zekerheid zetten we bij geboorte iedereen er alvast in. En wijs ze regematig op de mogelijkheid om zich desgewenst uit te schrijven.
Goed tot slot:
- ik ben weer een halve liter vocht kwijt
- ik mag definitef maandag naar huis
- ik heb lekker geslapen
- het gaat de goede kant op....
Nu wordt niet iedereen die als potentiele donor is geregistreerd ook echt donor.
Dat hangt van nogal wat factoren af.
Hoe dat zit?
- er wonen in nederland ca. 16 miljoen mensen
- daarvan zijn er ca. 3 miljoen ingeschreven als donor
- per jaar gaan er 135.000 mensen dood; toch wel de eerste voorwaarde om te kunnen donoren
- van die 135.000 zijn verreweg de meeste overlijdensgevallen niet geschikt voor orgaandonatie; als je hard tegen een boom rijd is de schade aan de organen te groot, net zoals bij kanker en hart- en vaatziekten.
- er blijven er zo slechts 9.000 over die medisch gezien op het eerste oog geschikt zijn.
- voor die 9000 gevallen wordt het donorregister geraadpleegd
- dan blijkt dat ca. 1600 mensen daarvan daadwerkelijk als donor is geregistreerd (3/16)
- die 1600 overledenen worden vervolgens in detail medisch beoordeeld en wordt operationeel gekeken of een transplantatie kan worden uitgevoerd.
- dit leidt dan tot 600 transplantaties per jaar.
Kortom 135.000 overledenen leiden tot 600 transplantaties per jaar.
De kans om daadwerkelijk donor te worden is ongeveer 1:2000 !
Zo zijn de feiten. De kans om echt donor te worden is dus bijzonder klein.
Ik heb er natuurlijk ook een mening over.
Je registreren als donor doe je omdat je na je dood een ander van de dood kunt redden.
Dat is op zich al nobel, want hoe vaak heb je nu bij leven en welzijn de kans om iemands leven te redden. Voor mij is dit de reden om donor te willen zijn.
Daartegenover staat dat er mensen zijn die dat liever niet doen omdat zij om eigen (bv godsdienstige) redenen liever ongeschonden begraven worden. Dat is hun goed recht wat mij betreft.
Mochten zij echter in de situatie komen dat zij zelf een orgaan nodig hebben, vind ik dat zij niet de eerste rechten hebben; dwz dat zij achteraan de wachtlijst zouden moeten worden geplaatst en worden geholpen zodra er een overschot aan organen is.
Ik zou het donor-register dan ook liever een transplantatie-register noemen, waarbij iedereen de vrijheid heeft zich in te schrijven. Voor alle zekerheid zetten we bij geboorte iedereen er alvast in. En wijs ze regematig op de mogelijkheid om zich desgewenst uit te schrijven.
Goed tot slot:
- ik ben weer een halve liter vocht kwijt
- ik mag definitef maandag naar huis
- ik heb lekker geslapen
- het gaat de goede kant op....
zaterdag, juli 28, 2007
za 28/7: Het laatste slangetje
Ik heb afgelopen nacht weer eens wat minder lekker geslapen. Gelukkig hoefde ik niet vroeg op.Vanmorgen is het laatste slangetje uit mijn lijf verwijderd. Om 9:45 heeft de verpleegkundige het infuus eruit gehaald. Mijn lichaam is nu weer helemaal vrij en voor mezelf. Hoewel het nog niet helemaal zo voelt. Pijntjes hier en daar, vooral op en rond het borstbeen, blijven lastig.
Daarna heb ik qua trainen rustig aan gedaan vandaag. Ik heb er een flinke trainingsessie op zitten (9 minuten zwaar lopen).vanavond doe ik nog zo'n sessie of loop ik even naar Huffels afhankelijk van het bezoek.
Het moeilijkste op dit moment is de combinatie van gespannenheid/stress en vermoeidheid. Ik heb wel veel zin om naar huis te gaan. Hoewel het ook een beetje eng is (geen verpleging en artsen om me heen) kan ik dan weer lekker op mijn eigen tempo rust en hopelijk wat ontspanning vinden. En wat meer mezelf zijn ipv een zieke.
En slapen natuurijk ....
Daarna heb ik qua trainen rustig aan gedaan vandaag. Ik heb er een flinke trainingsessie op zitten (9 minuten zwaar lopen).vanavond doe ik nog zo'n sessie of loop ik even naar Huffels afhankelijk van het bezoek.
Het moeilijkste op dit moment is de combinatie van gespannenheid/stress en vermoeidheid. Ik heb wel veel zin om naar huis te gaan. Hoewel het ook een beetje eng is (geen verpleging en artsen om me heen) kan ik dan weer lekker op mijn eigen tempo rust en hopelijk wat ontspanning vinden. En wat meer mezelf zijn ipv een zieke.
En slapen natuurijk ....
vrijdag, juli 27, 2007
vr 27/7: Afstoten en aantrekken
Normaal gesproken zorgt je afweersysteem ervoor dat alle lichaamsvreemde 'stoffen' worden vernietigd of opgeruimd. Dit geldt voor virussen, bacterieen etc.
Zo houdt je lichaam zichzelf gezond.
Zo ook herkent een lichaam de donorlong als een lichaamsvreemd object. Het zal deze dus proberen af te stoten. En dat is nu net niet de bedoeling.
Om dit te voorkomen wordt mijn afweersysteem sterk onderdrukt door middel van medicijnen.
De acute afstoting wordt daardoor voorkomen.
Overigens blijft het oppassen geblazen want acute afstoting ligt desondanks op de loer.
Ik moet om dit te signaleren twee maal daags temperaturen, longfunctie en gewicht meten. En bij afwijkingen direct het ziekenhuis bellen. Als acute afstoting optreedt dient deze direct te worden behandeld om (ernstige) schade ter voorkomen. Doorgaans gaat die behandeling goed.
Iets anders is de chronische afstoting. Met de jaren zal de donorlong toch beetje bij beetje worden afgestoten en daardoor slechter worden. Ondanks de medicatie. Hoe snel dit gaat is per persoon anders. Er is weinig aan te doen, hoewel er wereldwijd veel onderzoek naar plaatsvindt en ontwikkelingen zijn.
Voor mij betekent het gewoon veel sporten en me houden aan de leefregels tav hygiene en vermijden van rokerige omgevingen. En continu uitkijken voor risico's want doordat het eigen afweersysteem is onderdrukt ben ik vatbaar voor virussen, bacterieen etc. Ook dat levert weer nieuwe onzekerheden op.
Kortom aan mij de uitdaging met de onzekerheden van de afstoting te leren leven en me er niet te veel van aan te trekken.
Vanaf maandag mag ik dat thuis gaan doen....!
PS Gisteren zat ik er geestelijk helemaal doorheen, dus vandaag krijg ik de maatschappelijk werker op bezoek. Vandaag - na een goede nacht slapen - voel ik me veel beter. Ben benieuwd hoe het gesprek met de MW gaat.
Zo houdt je lichaam zichzelf gezond.
Zo ook herkent een lichaam de donorlong als een lichaamsvreemd object. Het zal deze dus proberen af te stoten. En dat is nu net niet de bedoeling.
Om dit te voorkomen wordt mijn afweersysteem sterk onderdrukt door middel van medicijnen.
De acute afstoting wordt daardoor voorkomen.
Overigens blijft het oppassen geblazen want acute afstoting ligt desondanks op de loer.
Ik moet om dit te signaleren twee maal daags temperaturen, longfunctie en gewicht meten. En bij afwijkingen direct het ziekenhuis bellen. Als acute afstoting optreedt dient deze direct te worden behandeld om (ernstige) schade ter voorkomen. Doorgaans gaat die behandeling goed.
Iets anders is de chronische afstoting. Met de jaren zal de donorlong toch beetje bij beetje worden afgestoten en daardoor slechter worden. Ondanks de medicatie. Hoe snel dit gaat is per persoon anders. Er is weinig aan te doen, hoewel er wereldwijd veel onderzoek naar plaatsvindt en ontwikkelingen zijn.
Voor mij betekent het gewoon veel sporten en me houden aan de leefregels tav hygiene en vermijden van rokerige omgevingen. En continu uitkijken voor risico's want doordat het eigen afweersysteem is onderdrukt ben ik vatbaar voor virussen, bacterieen etc. Ook dat levert weer nieuwe onzekerheden op.
Kortom aan mij de uitdaging met de onzekerheden van de afstoting te leren leven en me er niet te veel van aan te trekken.
Vanaf maandag mag ik dat thuis gaan doen....!
PS Gisteren zat ik er geestelijk helemaal doorheen, dus vandaag krijg ik de maatschappelijk werker op bezoek. Vandaag - na een goede nacht slapen - voel ik me veel beter. Ben benieuwd hoe het gesprek met de MW gaat.
woensdag, juli 25, 2007
wo 25/7: Geblazen
De laatste keer dat ik geblazen heb was op weg naar huis bij de rontonde voor Nesselande. De dienstdoende agent gaf duidelijke instructies: "Lang en krachtig uitblazen meneer".Voor de meting moest dat ca. 15 seconden. Ik hield het ca. 3 seconden vol. Na diverse pogingen zag de diender het hopeloze van de zaak in en liet hij me doorrijden.
In het ziekenhuis moet ik ook vaak blazen. Een longfunctie-meting.Daarmee wordt bepaald hoe veel liter lucht je in een seconde kunt uitblazen (FEV1). Dat is de belangrijkste graadmeter voor de kwaliteit van je longen.Ik heb jarenlang statistiek bijgehouden van mijn steeds achteruitgaande longfunctie. In 1998 (bijna 10 jaar terug) was deze waarde ca. 40% van wat een normaal mens heeft. Ik leef dus vanaf toen met minder dan een halve long. De laatste jaren is deze longfunctie teruggelopen tot 20% (0.88 liter).
Gisteren moest of mocht ik voor het eerst na de transplantatie weer blazen.Met knikkende knieen tuitte ik mijn lippen om het apparaatje.Ik nam een diepe teug en blies: 2,54 liter ofwel 60% van normaal.
Zo kort na transplantatie is dat volgens de arts een uitstekende waarde. Het lichaam moet immers nog wennen aan de aansturing van de longen. De FEV1 zal de komende tijd verder stijgen maar is nu al verbeterd tot een niveau van meer dan 10 jaar geleden!
Het is nu afwachten geblazen om te zien hoeveel het wordt.
PS Eric, goeie afspraak over dat mountainbiken. Of mijn dieet bij jou ook werkt weet ik niet.
Je moet er namelijk eerst wel ondervoed voor zijn....
In het ziekenhuis moet ik ook vaak blazen. Een longfunctie-meting.Daarmee wordt bepaald hoe veel liter lucht je in een seconde kunt uitblazen (FEV1). Dat is de belangrijkste graadmeter voor de kwaliteit van je longen.Ik heb jarenlang statistiek bijgehouden van mijn steeds achteruitgaande longfunctie. In 1998 (bijna 10 jaar terug) was deze waarde ca. 40% van wat een normaal mens heeft. Ik leef dus vanaf toen met minder dan een halve long. De laatste jaren is deze longfunctie teruggelopen tot 20% (0.88 liter).
Gisteren moest of mocht ik voor het eerst na de transplantatie weer blazen.Met knikkende knieen tuitte ik mijn lippen om het apparaatje.Ik nam een diepe teug en blies: 2,54 liter ofwel 60% van normaal.
Zo kort na transplantatie is dat volgens de arts een uitstekende waarde. Het lichaam moet immers nog wennen aan de aansturing van de longen. De FEV1 zal de komende tijd verder stijgen maar is nu al verbeterd tot een niveau van meer dan 10 jaar geleden!
Het is nu afwachten geblazen om te zien hoeveel het wordt.
PS Eric, goeie afspraak over dat mountainbiken. Of mijn dieet bij jou ook werkt weet ik niet.
Je moet er namelijk eerst wel ondervoed voor zijn....
dinsdag, juli 24, 2007
di 24/7: Afvallen
Daags na de operatie was iedereen blij. Mensen dansten rond mijn bed.
Want de operatie was gelukt. Ikzelf daarentegen was hondsberoerd.
Allerlei slangen in mijn lijf (drains, beademing, infusen), overal pijn (borst, keel, buik), kou- en zweetaanvallen en allerlei vreemde denkbeelden en geluiden in mijn hoofd.
Niet iets om blij van te worden dus.
Dit hondsberoerde gevoel werd in het geheel niet gecompenseerd door het vermogen goed te kunnen ademen. Denk je eens in. Je ligt stijf op je rug met al die ellende. Hoeveel adem heb je dan helemaal nodig? Laat staan dat je dan echt voelt hoe makkelijk dat gaat.
De vreugdedansjes wekte hooguit irritatie op.
Blijdschap omdat er nog bent en pijn kunt hebben was voor mij een stap te ver....
De afgelopen dagen gaat het een stuk beter. Ik kan meer en ik doe meer.
Ik kamp nog wel met allerlei grote en kleine kwalen. Een daarvan is het vasthouden van vocht door de medicijnen en algehele ondervoeding (oedeem). Er zit enorm veel vocht in mijn voeten, enkels, benen. Overal.
In getal: een week voordat ik naar de IC ging woog ik nog 60,9 KG.
Daarna ben ik steeds slechter (minder) gaan eten.
3 dagen na de operatie woog ik 74,1KG. Dat is dus minstens 14 liter vocht!
Mijn voeten zijn net zo dik als die van mijn oma. Zij heeft steunkousen. Ik heb zwachtels.
Gisteren gingen de zwachtels even af. Dat geeft een leuk effect.
Je ziet dan een heel dungedrukt voetje en een enorme kuit erboven. De foto volgt.
Nu ben ik weer flink aan het eten (150% van de benodigde calorieen per dag).
Hierdoor val ik ongeveer een kilo per dag af. Leuk dieet.
Kom daar bij Sonja Bakker maar eens om.
Ik weeg nu nog 66,2KG.
Binnenkort ga ik ook mijn longfunctie meten. Dat word weer een spannend moment.
Zouden ze echt zo goed zijn?
Want de operatie was gelukt. Ikzelf daarentegen was hondsberoerd.
Allerlei slangen in mijn lijf (drains, beademing, infusen), overal pijn (borst, keel, buik), kou- en zweetaanvallen en allerlei vreemde denkbeelden en geluiden in mijn hoofd.
Niet iets om blij van te worden dus.
Dit hondsberoerde gevoel werd in het geheel niet gecompenseerd door het vermogen goed te kunnen ademen. Denk je eens in. Je ligt stijf op je rug met al die ellende. Hoeveel adem heb je dan helemaal nodig? Laat staan dat je dan echt voelt hoe makkelijk dat gaat.
De vreugdedansjes wekte hooguit irritatie op.
Blijdschap omdat er nog bent en pijn kunt hebben was voor mij een stap te ver....
De afgelopen dagen gaat het een stuk beter. Ik kan meer en ik doe meer.
Ik kamp nog wel met allerlei grote en kleine kwalen. Een daarvan is het vasthouden van vocht door de medicijnen en algehele ondervoeding (oedeem). Er zit enorm veel vocht in mijn voeten, enkels, benen. Overal.
In getal: een week voordat ik naar de IC ging woog ik nog 60,9 KG.
Daarna ben ik steeds slechter (minder) gaan eten.
3 dagen na de operatie woog ik 74,1KG. Dat is dus minstens 14 liter vocht!
Mijn voeten zijn net zo dik als die van mijn oma. Zij heeft steunkousen. Ik heb zwachtels.
Gisteren gingen de zwachtels even af. Dat geeft een leuk effect.
Je ziet dan een heel dungedrukt voetje en een enorme kuit erboven. De foto volgt.
Nu ben ik weer flink aan het eten (150% van de benodigde calorieen per dag).
Hierdoor val ik ongeveer een kilo per dag af. Leuk dieet.
Kom daar bij Sonja Bakker maar eens om.
Ik weeg nu nog 66,2KG.
Binnenkort ga ik ook mijn longfunctie meten. Dat word weer een spannend moment.
Zouden ze echt zo goed zijn?
maandag, juli 23, 2007
ma 23/7: Smijten met energie
Ik heb dit weekend met mijn krachten gesmeten.
Ik kan elke dag meer. En het gaat met sprongen vooruit.
Dit weekend vulde zich met eten, lezen, lopen, veel trainen en wat bezoek ontvangen. Zegevierend trek ik door mijn lichaam terwijl ik ontdek wat ik allemaal (weer) kan.
Genietend met af en toe een traan van vreugde.
's Avonds stort ik in. Ik moet het gesmijt met krachten dan bekopen.
Trillend van vermoeidheid probeer ik dan te slapen, wachtend op weer een nieuwe dag. Ondanks de pijn en de vermoeidheid krijg ik stapje bij beetje weer vertrouwen in mijn lichaam.
Voor vandaag wil ik graag eindigen met een nieuwe streefdatum voor ontslag: 1 augustus!
Ik kan elke dag meer. En het gaat met sprongen vooruit.
Dit weekend vulde zich met eten, lezen, lopen, veel trainen en wat bezoek ontvangen. Zegevierend trek ik door mijn lichaam terwijl ik ontdek wat ik allemaal (weer) kan.
Genietend met af en toe een traan van vreugde.
's Avonds stort ik in. Ik moet het gesmijt met krachten dan bekopen.
Trillend van vermoeidheid probeer ik dan te slapen, wachtend op weer een nieuwe dag. Ondanks de pijn en de vermoeidheid krijg ik stapje bij beetje weer vertrouwen in mijn lichaam.
Voor vandaag wil ik graag eindigen met een nieuwe streefdatum voor ontslag: 1 augustus!
zaterdag, juli 21, 2007
za 21/7: Rugpijn en chantage
Ik werd vanmorgenvroeg om 5:30 wakker van de pijn in rug. Kreunend richtte ik me op. En terwijl ik met een van pijn vertrokken grimas overeind kwam brak een glimlach door. Als pijn in mijn rug mijn grootste zorg is, gaat het de goede kant op met mijn longen en herstel!
Gisteren sprak ik de vice-voorzitter van de WWED1B. Dat was wat zeg. De doorgaans zo sympatieke vice-voorzitter - Henk dus - verlangde dat ik zelf weer een blog zou gaan schrijven ipv Annelies. Nu is Henk hiernaast ook bezig met het (laten) aanleggen van ons tuinterras. En aangezien ik graag straks met mijn snoetje in de zon wil, informeerde ik naar de stand van zaken. Henk zei dat dit terras pas gereed zou zijn 3 weken nadat ik weer mijn eerste blog zelf zou schrijven. Pure chantage. Maar welnu.
Bij deze mijn eerste blog.
Dus ik verwacht uiterlijk op zaterdag 11 Augustus op mijn terras in Rotterdam te kunnen zitten.
Kort en goed: Welkom terug iedereen !
Vanaf nu weer regelmatig een blog van mijn hand. Ik ga vandaag en morgen lezen wat Annelies allemaal over en voor me heeft geschreven de afgelopen weken en bovendien al jullie lieve mails en commentaren lezen. Annelies heeft me ze in grote lijnen wel verteld hoor maar ik was te duf en moe om ze allemaal voor te lezen. Ik ga dat nu langzaamaan inhalen.
Windows zegt dat ik 91 ongelezen emails heb dus ik ben er wel even mee bezig....
PS Mijn telefoon staat nog uit. SMS kan ik ontvangen. Bezoek graag in overleg met Annelies.
Gisteren sprak ik de vice-voorzitter van de WWED1B. Dat was wat zeg. De doorgaans zo sympatieke vice-voorzitter - Henk dus - verlangde dat ik zelf weer een blog zou gaan schrijven ipv Annelies. Nu is Henk hiernaast ook bezig met het (laten) aanleggen van ons tuinterras. En aangezien ik graag straks met mijn snoetje in de zon wil, informeerde ik naar de stand van zaken. Henk zei dat dit terras pas gereed zou zijn 3 weken nadat ik weer mijn eerste blog zelf zou schrijven. Pure chantage. Maar welnu.
Bij deze mijn eerste blog.
Dus ik verwacht uiterlijk op zaterdag 11 Augustus op mijn terras in Rotterdam te kunnen zitten.
Kort en goed: Welkom terug iedereen !
Vanaf nu weer regelmatig een blog van mijn hand. Ik ga vandaag en morgen lezen wat Annelies allemaal over en voor me heeft geschreven de afgelopen weken en bovendien al jullie lieve mails en commentaren lezen. Annelies heeft me ze in grote lijnen wel verteld hoor maar ik was te duf en moe om ze allemaal voor te lezen. Ik ga dat nu langzaamaan inhalen.
Windows zegt dat ik 91 ongelezen emails heb dus ik ben er wel even mee bezig....
PS Mijn telefoon staat nog uit. SMS kan ik ontvangen. Bezoek graag in overleg met Annelies.
vrijdag, juli 20, 2007
Vr 20/7 Lichaam en geest
Martijn zijn geest is altijd sterker geweest dan zijn lichaam. Hoe meer zijn lichaam het in de afgelopen weken liet afweten, hoe harder zijn geest ging vechten om te overleven. En hoewel hij moeilijke momenten heeft gehad op de IC, ook geestelijk, is hij steeds blijven vechten.
Nu twee weken na de transplantatie zien we het omgekeerde. Zijn geest is niet langer leidend, maar volgt zijn lichaam in herstel. Hetgeen na alle medicatie niet zo'n wonder is. Fysiek gaat Martijn zijn herstel erg snel. Eigenlijk te snel om precies te beseffen wat er allemaal met hem gebeurd was.
Dat besef komt nu pas.
En met het besef dat het goed gaat, wat gepaard gaat met opluchting en blijdschap, komt ook het besef dat het anders af had kunnen lopen. En dat besef komt heel hard binnen. Het zijn moeilijke momenten, omdat altijd de vraag in je achterhoofd speelt of je nog langer op goede longen had kunnen wachten. Het antwoord op die vraag zullen we gelukkig nooit weten. Maar daarmee is voor Martijn de vraag nog niet verdwenen, dat moet een plekje krijgen.
Martijn zijn geest probeert stukje bij beetje weer in de pas te lopen met lichaam. Het zou mooi zijn als ze nu een fiks aantal jaren samen kunnen opgaan.
Nu twee weken na de transplantatie zien we het omgekeerde. Zijn geest is niet langer leidend, maar volgt zijn lichaam in herstel. Hetgeen na alle medicatie niet zo'n wonder is. Fysiek gaat Martijn zijn herstel erg snel. Eigenlijk te snel om precies te beseffen wat er allemaal met hem gebeurd was.
Dat besef komt nu pas.
En met het besef dat het goed gaat, wat gepaard gaat met opluchting en blijdschap, komt ook het besef dat het anders af had kunnen lopen. En dat besef komt heel hard binnen. Het zijn moeilijke momenten, omdat altijd de vraag in je achterhoofd speelt of je nog langer op goede longen had kunnen wachten. Het antwoord op die vraag zullen we gelukkig nooit weten. Maar daarmee is voor Martijn de vraag nog niet verdwenen, dat moet een plekje krijgen.
Martijn zijn geest probeert stukje bij beetje weer in de pas te lopen met lichaam. Het zou mooi zijn als ze nu een fiks aantal jaren samen kunnen opgaan.
woensdag, juli 18, 2007
Wo 18/7 Tuimelaartje
Vroeger bij de Honeymoonshow van Ron Brandsteder had je een spelletje dat het bruidspaar kleine poppetjes moest plaatsen op een soort toren van Pisa. Elk nieuw geplaatst poppetje zorgde voor deining op de toren, met het gevaar dat het hele zaakje zou omvallen.
Zo voelde Martijn zich gisteren ook, als een tuimelaartje. Hij houdt ongeveer 10 kilo aan vocht vast, verdeeld over armen, benen en buik. Daarnaast zijn z'n benen vanaf de voet tot aan de knie ingezwachteld. Jullie snappen het gaat goed maar bewegen is nog even behelpen. Al is het wel een erg grappig gezicht, zo'n waggelend mannetje.
Zo voelde Martijn zich gisteren ook, als een tuimelaartje. Hij houdt ongeveer 10 kilo aan vocht vast, verdeeld over armen, benen en buik. Daarnaast zijn z'n benen vanaf de voet tot aan de knie ingezwachteld. Jullie snappen het gaat goed maar bewegen is nog even behelpen. Al is het wel een erg grappig gezicht, zo'n waggelend mannetje.
maandag, juli 16, 2007
Ma 16/7 Richting normaal
Na drie weken full-time in het ziekenhuis te hebben geleefd, zijn we begonnen met afbouwen. Om toerbeurt waren Annemarie, Henk en ik bij Martijn op de kamer te vinden. Niet omdat wij dachten dat we het betere wisten dan de verpleging, maar gewoon omdat we er voor Martijn wilden zijn. Een vertrouwd gezicht, een hand die even een bemoedigend kneepje nodig heeft.
Maar ja, met Martijn gaat het steeds een beetje beter en hij heeft het overdag druk genoeg zonder onze aanwezigheid. We gaan ons dus weer min of meer houden aan de normale bezoektijden. Vandaag ben ik voor het eerst weer gaan werken. Als je mijn aanwezigheid tussen 10:15 en 16:15 als een echte werkdag mag beschouwen tenminste. Ik heb me nog niet heel erg nuttig gemaakt, maar de eerste werkdag is tenminste weer geweest.
Het viel niet mee om pas tegen etenstijd in het ziekenhuis aan te komen, een beetje het gevoel alsof ik van alles had gemist. En dat had ik ook, Martijn heeft zijn eerste stappen op de loopband gezet. Een rare dag maar we zijn tenminste weer op weg richting een normale situatie.
@ Eleny: af en toe kan Martijn stroop bestellen bij de voedingsdienst en dan legt hij meteen een klein voorraadje aan.....
Maar ja, met Martijn gaat het steeds een beetje beter en hij heeft het overdag druk genoeg zonder onze aanwezigheid. We gaan ons dus weer min of meer houden aan de normale bezoektijden. Vandaag ben ik voor het eerst weer gaan werken. Als je mijn aanwezigheid tussen 10:15 en 16:15 als een echte werkdag mag beschouwen tenminste. Ik heb me nog niet heel erg nuttig gemaakt, maar de eerste werkdag is tenminste weer geweest.
Het viel niet mee om pas tegen etenstijd in het ziekenhuis aan te komen, een beetje het gevoel alsof ik van alles had gemist. En dat had ik ook, Martijn heeft zijn eerste stappen op de loopband gezet. Een rare dag maar we zijn tenminste weer op weg richting een normale situatie.
@ Eleny: af en toe kan Martijn stroop bestellen bij de voedingsdienst en dan legt hij meteen een klein voorraadje aan.....
zondag, juli 15, 2007
Zo 15/7 Weer wakker
Hier kan geen drugs tegenop. Martijn is op zijn medicatie bijna twee dagen knock-out geweest. Hij vond het al met al een erg vervelende ervaring dus ik denk niet dat hij er verslaafd aan raakt. De arts vertelde hem dat ze een balans gaan zoeken tussen pijnbestrijding en sufheid. Vandaag gaat waarschijnlijk de laatste drain uit zijn longen en dan hebben we alleen nog
een infuus en een maagsonde over.
Sinds vanmorgen is hij weer een beetje de Martijn zoals ik hem ken. Hij heeft vanmorgen meer dan een uur op een stoel naast zijn bed gezeten en kijkt genietend rond in zijn nieuwe lichte grote kamer. De kamer biedt alle ruimte om met de Wii te spelen en Martijn is al bezig om te kijken of het lcd-scherm toch op het tv-kanaal kan worden aangesloten.
Ik sluit niet uit dat hij komende week ook weer zelf gaat bloggen. Hij was het namelijk niet eens met mijn oproep (gebaseerd op post-transplantatie regels) om met lege handen langs te komen, ik zou hem de mogelijkheid op cadeautjes ontnemen......
een infuus en een maagsonde over.
Sinds vanmorgen is hij weer een beetje de Martijn zoals ik hem ken. Hij heeft vanmorgen meer dan een uur op een stoel naast zijn bed gezeten en kijkt genietend rond in zijn nieuwe lichte grote kamer. De kamer biedt alle ruimte om met de Wii te spelen en Martijn is al bezig om te kijken of het lcd-scherm toch op het tv-kanaal kan worden aangesloten.
Ik sluit niet uit dat hij komende week ook weer zelf gaat bloggen. Hij was het namelijk niet eens met mijn oproep (gebaseerd op post-transplantatie regels) om met lege handen langs te komen, ik zou hem de mogelijkheid op cadeautjes ontnemen......
vrijdag, juli 13, 2007
Vr 13/7 Als een garnaal
Vandaag omstreeks half één tref ik Martijn slapend aan. Ik denk nog, goh wat lief, hij is door de fysio zo uitgeput dat hij even een uurtje is gaan slapen. Als hij tegen half twee wakker schrikt, blijkt dat hij de hele ochtend al geslapen heeft. Hij is meteen na het ontbijt in slaap gevallen. Als de artsen later op de dag langskomen, constateren zij dat het wellicht verstandig is om de pijn en slaapmedicatie een beetje af te bouwen, omdat hij er toch wel suf van wordt. Martijn heeft het
gevoel dat hij zo stoned is als een garnaal. Al met al dus voor het bezoek een rustige dag. Hij laat het meeste gelaten over zich heen komen.
Vandaag gaat Martijn verhuizen naar een grotere éénpersoonskamer, de verpleging en de fysio kregen het al met al niet voor mekaar om naast de extra kast en de lcd-TV ook nog een loopband op zijn kamer te plaatsen. De rest van zijn verblijf ligt hij op kamer 26.
Mocht Martijn de komende weken weer behoefte krijgen aan bezoek (laat ik jullie weten) dan gelden er een paar regels. Wie ziek is of zich ziek denkt te voelen wordt vriendelijk verzocht nog even niet langs te komen. Het is misschien niet gezellig maar je kan maar het beste niets meenemen. Bloemen en dergelijke mag hij niet. Qua eten, fruit, koek en snoep mag hij alleen
wat hem via het UMC wordt aangeboden. En op het gebied van boeken en dergelijke loopt hij nog een paar weken achter met de krant en de Intermediair. Dus kom straks gerust langs met lege handen.
gevoel dat hij zo stoned is als een garnaal. Al met al dus voor het bezoek een rustige dag. Hij laat het meeste gelaten over zich heen komen.
Vandaag gaat Martijn verhuizen naar een grotere éénpersoonskamer, de verpleging en de fysio kregen het al met al niet voor mekaar om naast de extra kast en de lcd-TV ook nog een loopband op zijn kamer te plaatsen. De rest van zijn verblijf ligt hij op kamer 26.
Mocht Martijn de komende weken weer behoefte krijgen aan bezoek (laat ik jullie weten) dan gelden er een paar regels. Wie ziek is of zich ziek denkt te voelen wordt vriendelijk verzocht nog even niet langs te komen. Het is misschien niet gezellig maar je kan maar het beste niets meenemen. Bloemen en dergelijke mag hij niet. Qua eten, fruit, koek en snoep mag hij alleen
wat hem via het UMC wordt aangeboden. En op het gebied van boeken en dergelijke loopt hij nog een paar weken achter met de krant en de Intermediair. Dus kom straks gerust langs met lege handen.
woensdag, juli 11, 2007
Wo 11/7 Last van de bijwerkingen
Martijn heeft vandaag een off-day. Misselijkheid en vochtvasthouden zijn enkele bijwerkingen van de nieuwe medicijnen en daar heeft Martijn dus last van. Hij probeert al de hele dag te slapen, maar dat valt niet mee. Vandaag had hij ook ineens last van een drain die begon te lekken en een infuus dat leek te zijn gesneuveld. Op iedere andere dag zijn dit overkomelijke
ongemakken, maar voor Martijn vandaag een teken dat het echt een rotdag is. Gelukkig geeft de verpleging aan dat dit verschijnselen zijn die er jammer maar helaas bijhoren. Wellicht morgen weer een betere dag.
Toch is er ook goed nieuws. Martijn is sinds vanmorgen helemaal zonder zuurstof ondersteuning. Dus weer een slangetje minder. Dit is voor mij een mijlpaal, omdat Martijn voor het laatst op zijn verjaardag (26-4) zonder zuurstof ondersteuning is geweest en daarna heel rap aan de 4 liter per minuut zat.
Hoewel Martijn weer op de verpleegafdeling ligt (kamer 28) is bezoek voor hem eigenlijk nog teveel drukte. Ik heb geen idee wanneer Martijn toe is aan bezoek, maar hij zal het vanzelf aangeven als hij ons zat is en behoefte heeft aan andere gezichten. Hij zal tussen de 4 tot 6 weken op de verpleegafdeling zijn om te revalideren. En we gaan maar even uit van 6 weken, dan valt het wellicht straks mee.
ongemakken, maar voor Martijn vandaag een teken dat het echt een rotdag is. Gelukkig geeft de verpleging aan dat dit verschijnselen zijn die er jammer maar helaas bijhoren. Wellicht morgen weer een betere dag.
Toch is er ook goed nieuws. Martijn is sinds vanmorgen helemaal zonder zuurstof ondersteuning. Dus weer een slangetje minder. Dit is voor mij een mijlpaal, omdat Martijn voor het laatst op zijn verjaardag (26-4) zonder zuurstof ondersteuning is geweest en daarna heel rap aan de 4 liter per minuut zat.
Hoewel Martijn weer op de verpleegafdeling ligt (kamer 28) is bezoek voor hem eigenlijk nog teveel drukte. Ik heb geen idee wanneer Martijn toe is aan bezoek, maar hij zal het vanzelf aangeven als hij ons zat is en behoefte heeft aan andere gezichten. Hij zal tussen de 4 tot 6 weken op de verpleegafdeling zijn om te revalideren. En we gaan maar even uit van 6 weken, dan valt het wellicht straks mee.
dinsdag, juli 10, 2007
Di 10/7 Nieuwe kamer
Elke keer als we bij Martijn de kamer opkomen en we zien dat er weer een verbetering is ten opzichte van de vorige keer, zijn we vrolijk en blij. We kunnen ook niet nalaten om Martijn te vertellen hoe goed het met hem gaat en hoe voorspoedig zijn herstel verloopt. Martijn zijn standaard reactie is inmiddels: "Ja, ze zeggen het, maar zo voelt het niet". Volgens deskundigen een standaard reactie, juichende familieleden (en vrienden) en een gematigd enthousiaste patient.
Martijn voelt nog niet de opluchting van de nieuwe longen. Hij voelt nog de pijn en vermoeidheid van de operatie. Gisteren is hem uitgelegd dat dit een hele normale reactie is en ook niet verwonderlijk. Zijn lichaam en geest zijn zo gewend aan slechte longen dat ze de bijbehorende kwalen nog steeds ervaren. Martijn voelt zich soms benauwd, ondanks een goede saturatie, omdat zijn lichaam nog weet dat hij van eten en praten altijd benauwd werd. Hij en zijn lichaam moet dus nog erg wennen aan de nieuwe situatie.
Gisteren heeft hij voor het eerst, met alle slangen die nog aan hem vastzitten, even naast zijn bed gezeten. En vandaag alweer een nieuwe mijlpaal: hij is terug naar de verpleegafdeling (B3 West). Geen IC meer met allerlei alarmen en piepjes voor hem, maar een kamertje voor zichzelf om lekker bij te komen. Het bijkomen zal nog tegenvallen want de fysio stond al in de startblokken om aan zijn revalidatie te beginnen.
Martijn voelt nog niet de opluchting van de nieuwe longen. Hij voelt nog de pijn en vermoeidheid van de operatie. Gisteren is hem uitgelegd dat dit een hele normale reactie is en ook niet verwonderlijk. Zijn lichaam en geest zijn zo gewend aan slechte longen dat ze de bijbehorende kwalen nog steeds ervaren. Martijn voelt zich soms benauwd, ondanks een goede saturatie, omdat zijn lichaam nog weet dat hij van eten en praten altijd benauwd werd. Hij en zijn lichaam moet dus nog erg wennen aan de nieuwe situatie.
Gisteren heeft hij voor het eerst, met alle slangen die nog aan hem vastzitten, even naast zijn bed gezeten. En vandaag alweer een nieuwe mijlpaal: hij is terug naar de verpleegafdeling (B3 West). Geen IC meer met allerlei alarmen en piepjes voor hem, maar een kamertje voor zichzelf om lekker bij te komen. Het bijkomen zal nog tegenvallen want de fysio stond al in de startblokken om aan zijn revalidatie te beginnen.
maandag, juli 09, 2007
Ma 9/7 Stapje voor stapje
Bij mijn ouders in de tuin onder de parasol heb ik een verplichte vrije ochtend gekregen van Martijn. Ik mag van hem pas vanmiddag in het ziekenhuis langskomen. Ik moet uitslapen voor Gamba en mezelf. En ik kan julie verzekeren dat dit niet eenvoudig is. Het liefst zat ik dag en nacht naast hem om ervoor te zorgen dat alles goed gaat, dat iedereen snapt wat hij wil en om gewoon naar hem te kijken als hij rustig ligt te slapen.
Martijn heeft gisteren aangegeven dat hij bezig is uit het dal omhoog te komen en dat dit stapje voor stapje gaat. Elke nieuwe ontwikkeling is er eentje die het benoemen waard is. Langzaam maar zeker raakt Martijn elke dag een paar slangetjes kwijt en krijgt hij een beetje energie terug. Op zondag zijn de twee luchtdrains eruit gehaald. Hij heeft nog twee vochtafvoer drains over. Ook schijnen er een paar antibiotica lijnen gestopt te zijn, maar dat waren er zoveel dat ik het verschil nog niet zo goed zie. Hij is zondagavond ook weer gestart met eten. In eerste instantie vloeibare dingen zoals vla en soep en dat wordt in de loop van de week steeds meer normaal voedsel.
Hij heeft ook weer een beetje energie en belangstelling voor zijn omgeving. Zondagmiddag hebben we samen naar de Wimbeldon finale, tussen Federer en Nadal, gekeken. Toen was hij even geen patient maar gewoon Martijn.
Ik ga het natuurlijk ook live doen, maar via dit toch afstandelijke medium wil ik jullie alvast bedanken voor alle steun en fijne woorden, zowel voor als na de operatie. Heerlijk om de reacties te lezen en te weten dat we dit niet alleen doormaken.
Martijn heeft gisteren aangegeven dat hij bezig is uit het dal omhoog te komen en dat dit stapje voor stapje gaat. Elke nieuwe ontwikkeling is er eentje die het benoemen waard is. Langzaam maar zeker raakt Martijn elke dag een paar slangetjes kwijt en krijgt hij een beetje energie terug. Op zondag zijn de twee luchtdrains eruit gehaald. Hij heeft nog twee vochtafvoer drains over. Ook schijnen er een paar antibiotica lijnen gestopt te zijn, maar dat waren er zoveel dat ik het verschil nog niet zo goed zie. Hij is zondagavond ook weer gestart met eten. In eerste instantie vloeibare dingen zoals vla en soep en dat wordt in de loop van de week steeds meer normaal voedsel.
Hij heeft ook weer een beetje energie en belangstelling voor zijn omgeving. Zondagmiddag hebben we samen naar de Wimbeldon finale, tussen Federer en Nadal, gekeken. Toen was hij even geen patient maar gewoon Martijn.
Ik ga het natuurlijk ook live doen, maar via dit toch afstandelijke medium wil ik jullie alvast bedanken voor alle steun en fijne woorden, zowel voor als na de operatie. Heerlijk om de reacties te lezen en te weten dat we dit niet alleen doormaken.
zaterdag, juli 07, 2007
Za 7/7 Zelfstandig met nieuwe longen
Martijn zijn herstel gaat voorspoedig. Van tevoren weet je nooit wat je te wachten staat en alle eerdere verhalen en termijnen zijn slechts gemiddelden.
Wij waren erg blij dat wij vrijdagmiddag al weer een beetje contact hadden met Martijn. Hij was af en toe bij kennis en kon goed aangeven of hij pijn had en waar. Hij reageerde goed op vragen en als hem iets niet zinde keek hij gewoon erg boos. Hij was erg benieuwd hoe het gegaan was en erg blij om ons weer te zien. En erg moe.
's middags heeft hij met een letterkaart vragen kunnen stellen aan de verpleging. Vanwege de beademingsbuis kon hij niet praten. Dit ging erg traag, mede omdat Martijn zonder bril en verzwakte armspieren de letters niet goed kon aanwijzen. Toen hem dat niet snel genoeg ging vroeg hij om QWERTY. De verpleging had geen idee wat hij bedoelde, maar ik vond ook dat Martijn recht had op een gewoon toetsenbord. Met zijn verstand is dus niets mis. Hij heeft de brui gegeven aan het letterbord en is vanaf toen de vragen op gaan schrijven.
Vanmorgen is de beademingsbuis eruit gegaan en hij ademt nu zefstandig met zijn eigen nieuwe longen. Echt een geweldig gezicht om hem zo rustig te zien ademhalen en zijn borstkas regelmatig op en neer te zien gaan. Nu de buis eruit is kan hij ook weer praten en het is heerlijk om zijn stem weer te horen.
6 juli zal waarschijnlijk geen nationale feestdag worden, maar deze dag vergeten we niet meer.
Wij waren erg blij dat wij vrijdagmiddag al weer een beetje contact hadden met Martijn. Hij was af en toe bij kennis en kon goed aangeven of hij pijn had en waar. Hij reageerde goed op vragen en als hem iets niet zinde keek hij gewoon erg boos. Hij was erg benieuwd hoe het gegaan was en erg blij om ons weer te zien. En erg moe.
's middags heeft hij met een letterkaart vragen kunnen stellen aan de verpleging. Vanwege de beademingsbuis kon hij niet praten. Dit ging erg traag, mede omdat Martijn zonder bril en verzwakte armspieren de letters niet goed kon aanwijzen. Toen hem dat niet snel genoeg ging vroeg hij om QWERTY. De verpleging had geen idee wat hij bedoelde, maar ik vond ook dat Martijn recht had op een gewoon toetsenbord. Met zijn verstand is dus niets mis. Hij heeft de brui gegeven aan het letterbord en is vanaf toen de vragen op gaan schrijven.
Vanmorgen is de beademingsbuis eruit gegaan en hij ademt nu zefstandig met zijn eigen nieuwe longen. Echt een geweldig gezicht om hem zo rustig te zien ademhalen en zijn borstkas regelmatig op en neer te zien gaan. Nu de buis eruit is kan hij ook weer praten en het is heerlijk om zijn stem weer te horen.
6 juli zal waarschijnlijk geen nationale feestdag worden, maar deze dag vergeten we niet meer.
vrijdag, juli 06, 2007
Vr 6/7 Ze doen het
Alle gebeden zijn verhoord. Martijn is vannacht (5 op 6 juli) getransplanteerd.
Tegen acht uur ('s avonds) kwam er een longarts de kamer op. Hij zei dat het toch we snel was op het vorige aanbod.... Wij wisten nog van niets maar wij begrepen meteen dat er weer nieuwe longen waren. De arts belde even na twaalf uur om te vertellen dat ze zouden gaan opereren.
Alle emoties kwamen weer langs. Erg veel tranen van opluchting hebben we al gehuild en zullen er ook nog wel komen.
Martijn is tegen een uur of één naar de OK gegaan. Na een paar uur kwam de arts ons vertellen dat de rechterlong er in zat. Weer twee uur later kwam hij vertellen dat ook de linkerlong er in zat en dat ze hem gereed gingen maken om naar de IC te brengen.De chirurg kwam onder het genot van een kopje koffie vertellen dat de longen het deden.
Op de IC houden ze Martijn voorlopig slapend om hem goed te laten herstelen. Wij zijn even bij hem geweest en hij lag aan allerlei slangen enzo. Het is wel confronterend om hem zo afhankelijk in een bed te zien liggen, maar we zijn dolgelukkig dat we dit gehaald hebben.
Tegen acht uur ('s avonds) kwam er een longarts de kamer op. Hij zei dat het toch we snel was op het vorige aanbod.... Wij wisten nog van niets maar wij begrepen meteen dat er weer nieuwe longen waren. De arts belde even na twaalf uur om te vertellen dat ze zouden gaan opereren.
Alle emoties kwamen weer langs. Erg veel tranen van opluchting hebben we al gehuild en zullen er ook nog wel komen.
Martijn is tegen een uur of één naar de OK gegaan. Na een paar uur kwam de arts ons vertellen dat de rechterlong er in zat. Weer twee uur later kwam hij vertellen dat ook de linkerlong er in zat en dat ze hem gereed gingen maken om naar de IC te brengen.De chirurg kwam onder het genot van een kopje koffie vertellen dat de longen het deden.
Op de IC houden ze Martijn voorlopig slapend om hem goed te laten herstelen. Wij zijn even bij hem geweest en hij lag aan allerlei slangen enzo. Het is wel confronterend om hem zo afhankelijk in een bed te zien liggen, maar we zijn dolgelukkig dat we dit gehaald hebben.
donderdag, juli 05, 2007
Do 5/7 Wachten duurt lang
"Lies, neem jij mijn blog over als ik op de IC lig?" Een simpele vraag en ik dacht nog, hoe moeilijk kan dit zijn. Je schrijft over het wel en wee van iemand waar je verliefd op bent en waar je dolgraag de hele dag over wil kletsen. Echter het valt niet mee om elke dag te bloggen zeker niet als de inspiratiebron de hele dag slaapt.
Martijn heeft in mijn afwezigheid vanmorgen een paar "actieve" uren gehad en is vervolgens gaan slapen. Ik heb dus een paar uurtjes naast hem gezeten en ben ook zelf in slaap gevallen. Er valt dus even niets te melden.
Echte columnisten gaan de straat op om het nieuws op te zoeken. Maar ja, jullie hebben allemaal al een krant en zitten niet te wachten op mijn beschouwingen van de buitenwereld. Het is dus even wachten op nieuwe ontwikkelingen over Martijn.
PS Inge bedankt voor je aanbod, maar het probeem is dat Martijn twee dezelfde nieuwe longen nodig heeft.
Martijn heeft in mijn afwezigheid vanmorgen een paar "actieve" uren gehad en is vervolgens gaan slapen. Ik heb dus een paar uurtjes naast hem gezeten en ben ook zelf in slaap gevallen. Er valt dus even niets te melden.
Echte columnisten gaan de straat op om het nieuws op te zoeken. Maar ja, jullie hebben allemaal al een krant en zitten niet te wachten op mijn beschouwingen van de buitenwereld. Het is dus even wachten op nieuwe ontwikkelingen over Martijn.
PS Inge bedankt voor je aanbod, maar het probeem is dat Martijn twee dezelfde nieuwe longen nodig heeft.
woensdag, juli 04, 2007
Wo 4/7 Of toch 3 juli
De teleurstelling van maandag is verwerkt. We wachten op een nieuw aanbod.
De tijd op de IC staat niet stil. Vandaag kwam er een onderzoeksverpleegster langs die onderzoek doet naar het gek worden van patienten op een IC. Ze komen er vaak pas achter dat patienten de weg kwijt zijn als ze de weg al kwijt zijn. Ze willen dit graag voorkomen dus vandaar dit onderzoek en Martijn mocht meedoen (twijfelachtige eer).
Het onderzoek bestond uit het stellen van een paar vraagjes waarop gescoord kon worden. Ze stak twee vingers in de lucht en vroeg of Martijn dit ook kon. Martijn antwoorde met 'ja'. Maar dat was niet de bedoeling, hij had zijn vingers ook in de lucht moeten steken. Onder andere de volgende vragen zijn gesteld:- Zinkt een baksteen in water? Niet als het op een boot ligt...- Zwemmen er vissen in de zee? - Kan je met een hamer een spijker inslaan? Ja, wel in hout....
Martijn scoorde al met al een 4, hij is nog goed bij de tijd, maar wel erg moe. (10 was volledig de weg kwijt).
In de middag kwam de arts die ook aan het onderzoek meewerkt. Hij vroeg of Martijn in de war was. Ja, zo kan het dus ook, gewoon aan de patient vragen. Daarna vroeg hij de datum. Martijn antwoorde meteen, 3 juli. De arts was gelijk overtuigd en beeindigde zijn 'onderzoek'. We hebben de arts maar niet verteld dat Martijn gisteren echt geen idee had welke dag het was, laat staan de datum. Martijn vroeg maandag halverwege de dag om de datum omdat hij die dag elk jaar wilde gaan vieren als de dag van de nieuwe longen. En dan weet je een dag later de datum natuurlijk ook nog. Om te voorkomen dat ze Martijn op een goed moment in de war verklaren vertellen we hem elke ochtend even wat voor dag het is.
Martijn kan moeilijk aan zo'n onderzoeksarts vertellen dat het een mooie dag is om te vliegen.....
De tijd op de IC staat niet stil. Vandaag kwam er een onderzoeksverpleegster langs die onderzoek doet naar het gek worden van patienten op een IC. Ze komen er vaak pas achter dat patienten de weg kwijt zijn als ze de weg al kwijt zijn. Ze willen dit graag voorkomen dus vandaar dit onderzoek en Martijn mocht meedoen (twijfelachtige eer).
Het onderzoek bestond uit het stellen van een paar vraagjes waarop gescoord kon worden. Ze stak twee vingers in de lucht en vroeg of Martijn dit ook kon. Martijn antwoorde met 'ja'. Maar dat was niet de bedoeling, hij had zijn vingers ook in de lucht moeten steken. Onder andere de volgende vragen zijn gesteld:- Zinkt een baksteen in water? Niet als het op een boot ligt...- Zwemmen er vissen in de zee? - Kan je met een hamer een spijker inslaan? Ja, wel in hout....
Martijn scoorde al met al een 4, hij is nog goed bij de tijd, maar wel erg moe. (10 was volledig de weg kwijt).
In de middag kwam de arts die ook aan het onderzoek meewerkt. Hij vroeg of Martijn in de war was. Ja, zo kan het dus ook, gewoon aan de patient vragen. Daarna vroeg hij de datum. Martijn antwoorde meteen, 3 juli. De arts was gelijk overtuigd en beeindigde zijn 'onderzoek'. We hebben de arts maar niet verteld dat Martijn gisteren echt geen idee had welke dag het was, laat staan de datum. Martijn vroeg maandag halverwege de dag om de datum omdat hij die dag elk jaar wilde gaan vieren als de dag van de nieuwe longen. En dan weet je een dag later de datum natuurlijk ook nog. Om te voorkomen dat ze Martijn op een goed moment in de war verklaren vertellen we hem elke ochtend even wat voor dag het is.
Martijn kan moeilijk aan zo'n onderzoeksarts vertellen dat het een mooie dag is om te vliegen.....
dinsdag, juli 03, 2007
Di 3/7 Mooi weer om te vliegen
Donorlongen voor Martijn worden altijd eerst gekeurd door zijn transplantatiearts uit het UMC. In Europees verband betekent dit dat de arts met vliegtuig of helikopter, afhankelijk van afstand, naar de longen toe moet. Wat Martijn betreft is het elke dag "mooi weer om te vliegen".
Gisterochtend vond de arts dat zelf ook.
In de ochtend vertelde hij Martijn dat er ergens longen voor hem beschikbaar waren en dat hij die later op de dag zou keuren. Een bericht waar je al een poosje op hoopt, maar dat toch als een schok komt. Alle emoties komen ineens tegelijk op je af, maar de opluchting overheerst ook nu.
En terwijl de arts de longen gaat bekijken, gaat in het UMC een circus van start om Martijn heen. Er moeten allerlei kweken worden gemaakt van urine, speeksel en wat ze verder nog bedenken. Een laatste longfoto, een hartfilmpje. En natuurlijk nog een paar buisjes bloed.
Tussen de bedrijven door wordt Martijn verplicht te eten, terwijl hij daar niet echt veel zin in heeft. Iedereen loopt zijn kamertje in en uit en wenst ons allemaal sterkte. Dit resulteert steeds in twee bibberige bedankjes met betraande ogen.
Het wachten duurt lang. Om half vier komt de anesthesist om de procedure uit te leggen. Als er groen licht komt voor de longen dan gaat Martijn meteen naar de OK en dan worden alle voorbereidingen getroffen om de operatie te doen. Ter geruststelling heeft de anesthesist wel laten weten dat zijn oude longen er pas uitgaan als de nieuwe naast hem staan. Martijn alert als hij is wil wel graag dat er foto’s gemaakt worden van de operatie, minstens een plaatje “voor” en een plaatje “na”.
Helaas, om vijf uur komt de longarts vertellen dat de donorlongen te slecht zijn om te accepteren. Het waren longen van een roker en ze zaten vol met teer en blaasjes. We waren natuurlijk teleurgesteld dat de operatie niet zou doorgaan, maar deze longen wilden we toch ook niet hebben. Wij hebben afgesproken dat voor Martijn alleen het allerbeste goed genoeg is.
Martijn put erg veel hoop uit het feit dat hij pas sinds vrijdag internationaal op de lijst staat en dat er maandag al longen zijn aangeboden. In dit tempo gaat het helemaal goed komen. We wachten op de volgende dag met mooi vliegweer.
Gisterochtend vond de arts dat zelf ook.
In de ochtend vertelde hij Martijn dat er ergens longen voor hem beschikbaar waren en dat hij die later op de dag zou keuren. Een bericht waar je al een poosje op hoopt, maar dat toch als een schok komt. Alle emoties komen ineens tegelijk op je af, maar de opluchting overheerst ook nu.
En terwijl de arts de longen gaat bekijken, gaat in het UMC een circus van start om Martijn heen. Er moeten allerlei kweken worden gemaakt van urine, speeksel en wat ze verder nog bedenken. Een laatste longfoto, een hartfilmpje. En natuurlijk nog een paar buisjes bloed.
Tussen de bedrijven door wordt Martijn verplicht te eten, terwijl hij daar niet echt veel zin in heeft. Iedereen loopt zijn kamertje in en uit en wenst ons allemaal sterkte. Dit resulteert steeds in twee bibberige bedankjes met betraande ogen.
Het wachten duurt lang. Om half vier komt de anesthesist om de procedure uit te leggen. Als er groen licht komt voor de longen dan gaat Martijn meteen naar de OK en dan worden alle voorbereidingen getroffen om de operatie te doen. Ter geruststelling heeft de anesthesist wel laten weten dat zijn oude longen er pas uitgaan als de nieuwe naast hem staan. Martijn alert als hij is wil wel graag dat er foto’s gemaakt worden van de operatie, minstens een plaatje “voor” en een plaatje “na”.
Helaas, om vijf uur komt de longarts vertellen dat de donorlongen te slecht zijn om te accepteren. Het waren longen van een roker en ze zaten vol met teer en blaasjes. We waren natuurlijk teleurgesteld dat de operatie niet zou doorgaan, maar deze longen wilden we toch ook niet hebben. Wij hebben afgesproken dat voor Martijn alleen het allerbeste goed genoeg is.
Martijn put erg veel hoop uit het feit dat hij pas sinds vrijdag internationaal op de lijst staat en dat er maandag al longen zijn aangeboden. In dit tempo gaat het helemaal goed komen. We wachten op de volgende dag met mooi vliegweer.
zondag, juli 01, 2007
Zo 1/7 Paarden
Na een dag of vier heeft Martijn toch de gewoonte om jullie op de hoogte te brengen van de omgeving en het uitzicht. Dit keer geen vogels en klein huisdieren gedoe, maar paarden in een wei. De IC heeft uitzicht op een aantal weilanden met ongeveer 10 paarden. In de verte zien we nog net een pitoreske kerktoren van "?" tussen een glooiende boszoom. Om de weilanden heen is een parcours voor paardenraces met die kleine karretjes erachter. Eigenlijk een prachtig en rustgevend uitzicht.
Maar ja, de bedden staan allemaal met de rug naar het raam opgesteld en de verpleging is te druk met werken. Dus het bezoek is de enige die een beetje geniet van al die rustige natuur. En recent ook twee luchtballonnen.
De dagen blijven voor Martijn nog even in het rood staan, maar kennen af en toe een korte neiging tot oranje. De fit-o-meter blijft staat nog op kamer 29 en niet op de IC.
Maar ja, de bedden staan allemaal met de rug naar het raam opgesteld en de verpleging is te druk met werken. Dus het bezoek is de enige die een beetje geniet van al die rustige natuur. En recent ook twee luchtballonnen.
De dagen blijven voor Martijn nog even in het rood staan, maar kennen af en toe een korte neiging tot oranje. De fit-o-meter blijft staat nog op kamer 29 en niet op de IC.
Abonneren op:
Posts (Atom)
